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「今日をめいっぱい楽しみたい!」重症心身障がい児の息子くんと過ごす平井さんファミリー#忘れられない家族の思い出を漫画に
平井さんの息子くんには、「遺伝子変異による難治性てんかん」と心臓の病気である「体動脈側副血行路」があり、今も在宅で医療的ケアを受けています。 これまで経験した... -
「生きている奇跡」を教えてくれる。指定難病「無脾症候群」で産まれた息子くんとはるさんファミリー#忘れられない家族の思い出を漫画に
指定難病のひとつ・無脾症候群の診断を受けたはるさんの次男。本来、左右非対称の内臓が“対称”なために起こる病気で、息子くんには脾臓、心臓の一部分がありません。生... -
娘が突然寝たきりになり、一年が経った話
2022年1月17日、私達の元に3570gの元気な女の子が生まれてきてくれました。 エコーでゆらゆら揺れているのが見えるくらいフサフサな髪の毛、新生児とは思えないねと言わ... -
頑張る力を応援したい!お尻の穴がない先天性疾患・鎖肛で産まれた娘さんともりかさんファミリー#忘れられない家族の思い出を漫画に
妊婦健診では大きな異常を指摘されなかったもりかさん。出産後すぐに、娘さんにお尻の穴が閉じているという先天性の疾患「鎖肛」が判明しました。 根治に向け、3度の手... -
染色体異常がある娘にも居場所がある。好奇心旺盛な娘を暖かく受け入れてくれた児童発達支援事業所に出会ったさえさんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
染色体異常があり重症心身障害児である娘さんを育てているさえさん。好奇心旺盛で人が大好きな娘さんに、もっと刺激を与えたい、同世代の子どもと楽しんでほしいと思っ... -
ある日突然、娘が急性脳症に。愛とAI技術の力で希望を見出すのあパパさんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
ある日突然、発熱や痙攣を起こし「痙攣重積型二相性急性脳症」の診断された娘さんを育てるのあパパさん。 現在、肢体不自由で寝たきりの娘さんを育て、困難がありながら... -
脳死判定を受けながらも、念願の家族でディズニーが叶ったゆり子さんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
早産で生まれ、超低出生体重児かつ重症新生児仮死状態で生まれたゆり子さんの娘さん。 今回は、ほぼ脳死状態になっても生きる力を感じる娘さんとゆり子さんの嬉しい思い... -
【経験談あり】「障がい児が生まれたらどうしよう…」不安を乗り越えて自分らしい子育てを見つける方法
自分の子どもに障がいがあると分かった場合、不安に襲われるご家族は少なくありません。同様に、妊娠中に「もしもお腹の子に障がいがあったら…」と心配な方もいらっしゃ... -
人目が気になっていた息子の口唇口蓋裂。優しい運転手さんとの出会いで安心して出かけられるようになったあやこさんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
産まれた時に唇と顎が割れていた口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の息子を育てているあやこさん。 今回は、お出かけでいつも利用する路面電車で出会った、同じ気持ち... -
天井走行リフトの設置手順や注意点【障がい児の家づくり体験レポート】
身体に障がいのあるお子さんがいるご家庭では、入浴などのシーンにおける負担軽減を目的としてリフトの導入を検討されるケースがあります。 リフトといっても様々な種類... -
出産後に疾患が発覚してNICUへ…!退院を経て家族で楽しく暮らす先天性ミオパチーの息子くんと新井さんファミリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
緊急帝王切開での出産後に子どもの疾患が発覚してNICUへ。44日でやっと息子を抱っこできたゆりこさん。 今回は、先天性ミオパチーの息子さんが産後NICUに入院することに... -
キッズフェスタ2024レポート!ファミケア初出展のブースの様子もご紹介
日本最大級の子どもの福祉機器展「キッズフェスタ2024」にファミケアが初出展しました。 【キッズフェスタとは?】 キッズフェスタとは日本最大級の子どもの福祉用具展... -
障がい児を育てられない。つらさを感じたあなたへ送る負担軽減と脱出方法
皆さんが、自分の子どもに障がいがあると知ったのはいつでしょうか?出産前、出産直後、育児をしていてまもなく…タイミングはそれぞれですよね。 筆者の娘は、4歳の頃に... -
感覚遊びってなに?簡単感覚遊びの効果とコツを発達障害児9歳娘との体験からご紹介
障がいのある我が子にとって、楽しいと感じる遊びって何だろう? 障がいのある子と遊びたいけど、どんな風にしたらいい? 発達障害児を育てている方なら、一度はこのよ... -
副次的な学籍(副籍・副学籍・支援籍)の利用手順
子どもに障がいや疾患、医療的ケアなどがあっても、さまざまな理由や考え方から地域の学校に通わせたいと思っている方もいらっしゃるのではないでしょうか。 きょうだい...