ファミケアアンバサダー

yuriko

2022年7月生まれの先天性ミオパチー（ミオチュブラーミオパチー）という指定難病の息子を育てている一児の母です。 普段仕事でははファミケアでインスタの運用をしています。 家族で旅行やおでかけをすることが好きです。また料理や読書なども好きです。

あやこ

二児の母でフリーライター。ファミケアでは記事の執筆やアプリの運営企画を担当しています。 息子は2017年生まれの動ける医療的ケア児です。経管栄養(胃ろう)を使用中。現在は地域の支援級に通う鉄道大好き少年です。 娘は2021年生れで歌って踊るのが大好きなきょうだい児です。

ベティ

1978年生まれのアラフィフです。22週生まれの早産・低出生体重児、重度新生児仮死で脳性麻痺、ほぼ脳死状態の娘を育てている母です。娘は何度も余命宣告を受け、入院していることが多かったけどここ2、3年で在宅で生活できるようになってきました。 預け先もなく常に3時間おきにケアが必要な環境ですが、それでも働きたくてYouTubeの切り抜きチャンネルから始めて、現在は娘のYou Tubeチャンネルを細々やっています。それがフローレンスさんで働かせてもらうきっかけとなり、そのご縁で現在ファミケアでもお手伝いさせてもらっています。　出産するまでは看護師として働いていて、NICUに数年、その後は主に美容系の外科で働いていました。最近はカラオケで歌うことや、サウナが趣味と息抜きです。

げん

痙攣重積型(二相性)急性脳症という難病により、最重度知的障害、肢体不自由、症候性てんかんを持つ娘との2人暮らし。 普段は福祉関係の仕事、週末は雑貨屋、家で絵描き。趣味は読書、漫画、アニメ、映画、筋トレ。好きなことは食べること。目標は今を楽しむこと。座右の銘はもれなくみんないつか死ぬ。

たほ

希少染色体異常をもつ2018年生まれの重度心身障害児の娘を含め４児を育てています。就学にあたり仕事を続けるべく奮闘中です。ポジティブだけが取り柄で毎日楽しみながら育児しています。

しのはら りか

東京都議会議員（品川区選出）のしのはらりかです。 2021年生まれの先天性ミオパチー（ミオチュブラーミオパチー）の3歳の息子を愛でて育てています。人工呼吸器、胃ろう、吸引などのケアが必要で、24年1月には肝移植も経験。 息子が生まれ、様々な壁にぶつかったことをきっかけに民間企業で働く会社員から一念発起して今年7月の都議補選で当選し政治の道に入りました。 医療的ケア児や障害児、その家族はもちろん、人生でどんな壁にぶつかっても思い描いていた人生を諦めなくて良い社会を実現するために活動しています。 都議会議員唯一の医療的ケア児親でもあるので、頑張って参ります！

七星

2022年生まれで元気に保育園に通っていた娘が、2023年12月に急性脳症を発症し寝たきりとなりました。医療的ケアは気管切開と経管栄養です。趣味は神社めぐりとジブリ集めです。よろしくお願いします！

おkら

ダウン症で気管切開をしている息子の母です。弟もおり、きょうだい共にそれぞれ本人が将来にわたりすごしやすく整える事を目標にしています。 普段は研究と臨床の狭間にいる医療職です。趣味は筋トレと仕事です。よろしくお願いします〜

たまちゃんママ

2012年生まれcol4a1遺伝子異常で重症心身障害のある女の子の母です。 娘とたくさん色々な経験をして、好きなことを見つけていきたいと思っています。 私は踊ること(バレエなど)が大好きで、娘と一緒に音に合わせて体を動かす【たまダン】を考案、発信しています。

杉本ゆき

2018年生まれのウエスト症候群で重心児の娘ゆいかを育てている母です。 重症児デイサービスで看護師として勤務し、がんばりっ子たちと楽しい時間を過ごしつつ、いろんな情報もいただいています。バリアフリー住宅での娘との暮らしについて情報発信しています。

ます

2020年3月27日生まれのダウン症のある男の子を育てています(ヒルシュスプルング病、心房中隔欠損症は根治済み、TAM(フォロー終了))小学生の姉がいます。毎日いかに楽に生きるかを考えています!!

コウノヨシタカ

84年生まれの三児の父です。 約15年ほどIT業界にいましたが、次男が重症心身障害児（脳形成異常による先天性水頭症）であることをきっかけに児童福祉の分野での起業を決意。2024年5月に児童発達支援の教室をオープンしました。未経験なのに長男のサッカー部のコーチやってます。

幸ちゃんママ

幸太郎(ハッピー太郎)は2018年生まれ、出生時に脳室周囲白質軟化症を患った重度心身障害児です。 ３つ上に愉快な兄と、ドポジティブな父、私の４人家族で、私は男３人を眺めながら微笑ましくニヤニヤしたり、時には揉みくちゃにされながら毎日を楽しく過ごしています。

ゆいと野ハハ子

生後4ヶ月で突然病気になり脳出血【半身麻痺・重度知的障害・発語無し】息子　ゆいと（6歳）を育てるハハ子です。

ゆずちママ

2020年生まれの18トリソミーという疾患のある娘を育ててる母です。気管切開をして人工呼吸器を装着している医療的ケア児です。 趣味は、温泉や心理学を学んで深めたり、本を読んだり、撮りためたドラマを見ることです。今の子育ては、色んな人に助けを借りながら、過ごせててありがたい日々です。なので日々自分自身がゆるく過ごすこと、穏やかに過ごすことがモットーです。

なおみん

地域の小学校の支援級に在籍している2012年生まれの息子と、2007年生まれの娘がいる大阪在住2児の母です。 息子が国内の患者数100人程度の希少疾患・MECP2重複症候群という進行性の重度神経疾患を持って生まれてきました。息子からたくさんのことを学び、色んな縁を繋げてもらい、しんどいながらも前向きに毎日を過ごしてます。「ま、いっか」「どうにかなるでしょ」精神で、「今」を楽しむことをモットーにしています。

えいこ

2020年生まれの先天性ネマリンミオパチーの娘を持つ3児の母です。娘の誕生を機にネイリストを志し福祉ネイリストとして活動しています。 ＂明日死んでも後悔しない＂をモットーに全力で今日を生きるようにしています。 今の目標は娘とマラソンに出ること、視線入力アートを確立させることです。

harusakinosakura

こんにちは！ 【呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症（SMARD1）】という疾患を持つ、３歳の娘の母です。 夫婦共に在宅ワークにて仕事をしており、趣味は家族でよくBBQをしています！ 娘には、優しくみんなから愛される子に育って欲しいと願っています。 最近は視線入力なども取り入れて、少しずつ自分の気持ちを発信できるようにサポートしています。 自分たちはもちろん、私達の経験を通じて、医ケア児や障がいをもった子たちの生活が、少しでも良くなるような情報発信が出来たら良いなと思っています！

トトちゃんママ

初めまして！アンバサダーに就任させて頂きました、トトちゃんママと申します。 特別支援学校に通う8歳の長女トトちゃんと、3歳の次女の姉妹のママです。 トトは元々肢体不自由児ではありましたが、喋ったりご飯を自分で食べたりする子でしたが、4歳になったある日突然重度心身障害児となりました。 障害を前向きにとらえているかといったら、今でも「YES!」とは言えませんが、周りのあたたかい人達とのご縁に感謝しながら楽しく世話しなく笑顔で生活しています♥ 2024年はお出掛けをたくさんチャレンジしました！ これからもどんどん色んなことにチャレンジしていきたいと思っています！！ そんなビビりながらもアクティブなトトちゃんファミリーです！ よろしくお願いいたします。

ササミ

遺伝子難病「ムコ多糖症」を抱える2020年生まれの息子の母です。普段は言語聴覚士として、ハンディキャップを持つお子さんへの訪問支援や運営する『ことばの相談室Hopal』にてオンライン支援を行っています。息子は進行性の病気とともに日々を生きているため、毎日後悔のないよう楽しく過ごすことを大切にしています。