娘が病気になって3年が経った話

前に「娘が病気になって１年が経った話」を書いてから、2年が経った。

時の流れの速さにびっくりしている。

あっという間に元気だった時間を、寝たきりになってからの時間が追い越してしまった。

最近の娘は、毎月のように入退院を繰り返している。

原因の大半は誤嚥性肺炎。唾液が気管に垂れ込み、肺に溜まってSpo2が下がり、救急外来からの入院が多い。

今年の3月に次女が産まれ、ワクチン未接種の子供は病室に入れないため面会するのにも一苦労。病院近くの保育園で一時預かりしてもらい、午前中のみ面会し次女と2人暮らしの日々を送っていた。お世話になっている病院は基本的に家族が付き添いをすることとなっているため、お父さんが仕事終わり次第病院で宿泊、日中は私と祖母で交代しながらなんとか凌いだ。

きっと、状況を説明すれば単身預かりも出来るが、お姉ちゃんになってから赤ちゃん返りしている娘は、構って泣きが増えて、レスパイト中も泣く→痰が増える→肺に溜まる→入院を何回か繰り返したため、一人にしておけない。大変だけど、4歳らしい反応だなあとかわいくも思う。

自分の気持ちの変化としては、元気な頃を思い出して落ち込むことが減った。時間の経過とともに受容してきているのかもしれない。あとは、子供が2人になって余裕が無いというのもある。でもたまに一息つくと、昔の娘が頭をよぎって泣いてしまう。元気な娘だったら、妹が産まれた時どんな反応をしたかな。どんなお姉ちゃんだったかな。やっぱり甘えん坊で、お母さんを取り合ってくれたのかな、なんて思うと胸が苦しい。完全に前を向くのは難しいと思う。

娘が病気になってから、この苦しい思いを、ただ抱えながら生きていくのは嫌だ。経験を糧に何かできることは無いか？という、謎の使命感に駆られ、2026年2月17日に、障がい児でも気軽に来られるカフェをこども病院の近くにOPENした。

これはもちろん私が一人でやった訳ではなく、高校時代吹奏楽部で全国大会出場を目標に共に熱い日々を過ごした親友・里穂が居たから叶えられた。彼女は店長として店を切り盛りしてくれている。

病後間もない頃、泣きながら、病院の近くに住む里穂の家を訪ねた。娘の状態を説明した後、こういう子たちが気軽に来られる場所を作りたいね。と話したのが、niiniの始まりだった。

私は医ケア児の親としての目線から、バギーで入りやすい動線や小上がり席の高さ等を、同じ境遇の親御さんたちに相談しながら取り入れた。クラウドファンディングや周りの方々の温かい寄付を頂きながら、ユニバーサルトイレや入口のスロープ、大きい子でもゴロンとできる小上がり席を設けることが出来た。

通院帰りの親御さんや、育児に日々追われているママさん、近所に住む方々が、少しの時間でもホッと一息つける場所になったら嬉しく思う。

他に自分にどんなことが出来るか分からないけれど、昔の自分に「大丈夫だよ」って言ってあげるみたいに、同じ境遇の方々と繋がっていきたい。