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【体験レポ】知ってる?スープストックトーキョーの「咀嚼配慮食」を家族で楽しんでみた
噛む力や飲み込む力普通食が食べづらい子どもの外食は、お店選びから食べるもの選びまで乗り越えなければいけない壁がたくさんあります。そんな子どもと大人が一緒に食... -
障害者手帳アプリ「ミライロID」とは?使い方やメリット・デメリット、登録方法、使える場所、子どもも使えるのかを紹介
障害者手帳をスマートフォンのアプリでデジタル化できるミライロID。徐々に使える場所も増えてきています。この記事では、実際にミライロIDを登録・利用した筆者がミラ... -
障害者手帳とは?種類や等級、申請方法、メリット・デメリットをわかりやすく解説
障害に応じて取得できる障害者手帳。申請して取得することで様々な支援やサービスを受ける事ができます。 今回はそんな障害者手帳について、息子の障害者手帳の申請経験... -
【専門家監修】療育とは?目的や指導内容、対象、通う方法まで基本的な知識を簡単に解説
療育という言葉をご存知でしょうか。療育は障がいのある子どものための医療と保育を掛け合わせた取り組みです。この記事では、療育はどんなものなのか、療育をなぜする... -
【2023年度10月更新】医療的ケア児家族が参加できる親子会・コミュニティ16選
全国には医療的ケア児を育てる家族が参加できるコミュニティがたくさんあります。情報交換や日々の情報のシェアのためにコミュニティを活用してみてはいかがでしょうか...
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【体験談】新幹線の多目的室を徹底解説!対象者や予約方法、料金についてもご紹介
新幹線の「多目的室」は障がい児や障がい者と一緒に移動するときに、とても助かる個室スペースです。帰省や旅行などで長時間移動になりやすい新幹線でも、快適に過ごす... -
新幹線の障害者割引はいくら安くなる?対象者や購入方法も詳しく解説【2025年最新】
新幹線の障害者割引は普通乗車券が半額になります。条件によっては付き添い者も割引対象となるため、大きく費用を抑えることができます。 筆者の娘は障害者手帳の第1種... -
ディズニーのディスアビリティアクセス(DAS)とは?使い方や利用した感想まで徹底解説
ディズニーランドやディズニーシーでは、障がいのある人や子どもでもパークを楽しめるようにパークでの負担を軽減するためのサービスがたくさん用意されています。 その... -
【徹底解説】ディズニーの障害者割引はいくら?障がいのある方向けチケットの購入方法や割引金額をご紹介
ディズニーランドやディズニーシーにも障害者割引が適用される1デイパスポート(障がいのある方向け)があります。 今回は、肢体不自由児を育児中のディズニー大好きマ... -
【保存版】付き添い入院のおすすめ便利グッズ23選を経験者ママが紹介!
入院付き添いに何を持っていけばいいかわからない 一緒に付き添う保護者向けの必要な準備物が知りたい 付き添い入院の準備をする時に、どんな物が必要なのか困ってしま... -
ガソリン代に障害者割引はある?自動車燃料費の助成制度や申請方法をご紹介
障害者手帳を保有していると公共交通機関の運費や施設利用料の割引など様々なサービスを割引料金で利用することが出来ます。その種類も非常に多岐にわたるため、「なん... -
違う車でも有料道路のETC障害者割引は使える?自家用車以外での利用方法も解説します
有料道路のETC障害者割引は自家用車以外の乗り物でも使えるの? 福祉タクシーで移動したいけれど、有料道路のETC障害者割引は使えないの? そんな疑問に答えるために、... -
【経験談】NICUでの入院費用はどのくらい?利用できる制度や払えないことはあるのか、実際に体験したケースもご紹介
子どもが生まれたのは嬉しいものの、子どもがNICUに運ばれ、入院することになった時、心配になることの1つが費用のこと。 子ども身体の状態の心配は尽きない上に、 高額... -
ディズニーの交代利用サービス(チャイルドスイッチ)とは?使い方や対象者、利用した感想まで徹底解説
ディズニーランドやディズニーシーでは、アトラクションの利用規定に満たない人がグループにいる場合に利用できる交代利用サービス(通称:チャイルドスイッチ)があり... -
障がい児を育てられない。つらさを感じたあなたへ送る負担軽減と脱出方法
皆さんが、自分の子どもに障がいがあると知ったのはいつでしょうか?出産前、出産直後、育児をしていてまもなく…タイミングはそれぞれですよね。 筆者の娘は、4歳の頃に... -
発達障害の子を「育てるの疲れた」と感じる私はダメな親?周囲には伝わりにくい苦労と「心を守るヒント」
発達障害の子どもとの毎日に疲れ果てた… そんなふうに思ってしまう自分を「ダメな親なのかも」と責めてしまうことはありませんか?子育ては喜びと同じくらい、しんどさ... -
【徹底解説】受給者証とは?種類や受けられるサービス、取得の方法についてもご紹介
疾患や障がいのある子どもを育てていると必要になる「受給者証」。 まだ申請したことないけど、どうやって申請するの? と思っている方に、今回は受給者証を利用してい... -
障害者手帳アプリ「ミライロID」とは?使い方やメリット・デメリット、登録方法、使える場所、子どもも使えるのかを紹介
障害者手帳をスマートフォンのアプリでデジタル化できるミライロID。徐々に使える場所も増えてきています。この記事では、実際にミライロIDを登録・利用した筆者がミラ... -
【2025年最新情報】新生児の保険証が間に合わないとどうなる?手続きや対処法を解説
普段私達が病院を受診する際は、健康保険証を提示することで医療費を3割負担におさえることができます。しかし、生まれたばかりの新生児はもちろん健康保険に入っておら... -
【看護師監修】はがれにくい!経鼻経管栄養チューブの固定テープの貼り方・切り方・固定方法を経験者ママがご紹介
はじめまして。医療的ケア児を含む2児の母、あやこです。私の息子は生まれて数カ月後から6歳になる現在まで経管栄養(経鼻経管栄養から胃ろう)を利用しています。 胃ろう...
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初めての通知表
前期の終了式を迎え、特別支援学校に通う娘の初めての通知表を受け取ってきました。 実際の通知表の一部分です 正直に言えば、知的障害が重い娘の通知表なんて、形だけ... -
MECP2重複症候群患者家族会が発足10周年を迎えます【1週間限定チャリティー開催中】
息子のかなでは国内に100人にも満たないMECP2重複症候群という進行性の希少難病を持って生まれてきました。2歳半でMECP2重複症候群と診断を受け色々試行錯誤する中で、2... -
【就学エピソード】特別支援学校3年生・訪問籍、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素投与)のあるお子さんのいるベティさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校中学部1年生、四肢体幹機能障害で医療的ケア(酸素吸入、吸引、胃ろう、夜間呼吸器)のあるお子さんがいる、たまちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引)のあるお子さんがいる、たほさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、ウエスト症候群・肢体不自由のあるお子さんがいる杉本ゆきさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校3年生、ミトコンドリア病リー脳症・重症心身障害、医療的ケア(胃ろう)のあるお子さんがいるトトちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、ダウン症・知的障害で医療的ケア(気管切開)のあるお子さんがいるおkらさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳室周囲白質軟化症、重症心身障害のあるお子さんがいる幸ちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】支援級中学1年生、MECP2症候群・重症心身障害で医療的ケア(吸引、胃ろう、導尿)のあるお子さんがいる、なおみんさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援級2年生、腎不全・口唇口蓋裂・重度知的障害で医療的ケア(胃ろう)のあるお子さんがいるあやこさんファミリーの場合
障がいのあるお子さんの就学は、多くの親御さんにとってさまざまなことを考えたり準備が必要だったりするイベントですよね。 正解がない選択だからこそ、先輩ママ・パパ... -
揺れながら進む—腎不全の子を育てながら思うこと
【】 私たち夫婦は出産後しばらくした頃、息子が腎不全の状態にあると知らされました。 両方の腎臓が生まれつき小さく、機能が十分に働いていない――「両側低形成異形成... -
自己紹介と伝えたい言葉
はじめまして!ファミケアアンバサダーの幸ちゃんママです。 我が家は4人家族、6歳になった次男の幸太郎(幸ちゃん)に障がいがあります。幸ちゃんは出生時のトラブルが原... -
母の日
5月11日は母の日でしたね。 毎年この時期になると、お店やネット上で、さまざまなプレゼントが並べられたり、特集コーナーやページが設けられたりします。幼稚園や保育... -
卒園式を終えて
4月から特別支援学校の1年生になった娘は、就学までは2箇所の児童発達支援事業所に通っていました。 卒園式の写真です。 卒園式の写真です 生後8ヶ月でウエスト症候群の...