
どうして妹はみんなと同じことができないの?



なんでお姉ちゃんは病院ばかり行くの?
このような質問や言葉に、どう答えたらよいのか悩むママ・パパもいるのではないでしょうか。
筆者も、障がいのある第2子とそのきょうだいを育てる中で「この対応でよかったのかな」と迷うことがあります。
そこでこの記事では、専門家の考え方や支援に関連する情報をもとに、年齢ごとのきょうだい児への関わり方や大切にしたいポイントをまとめました。



筆者の経験も交えながらお伝えします。 同じようにきょうだい児との向き合い方に悩んでいる方の参考になればうれしいです。
きょうだい児とは
病気や障がい児の兄弟・姉妹がいる子どもたちを「きょうだい児」といいます。
きょうだい児は、その立場からさまざまな悩みや葛藤を抱えることがあります。そして、障がいへの理解や受け止め方、感じる悩みも成長とともに変化していきます。
▼きょうだい児について、詳しく知りたい方は以下の記事をご覧ください


成長とともに変わるきょうだい児の気持ちに寄り添うポイント
きょうだい児の気持ちに寄り添った関わりをするには、年齢ごとの理解度や感じ方に目を向けることが大切です。
幼児(3~6歳)
この時期は、まだ障がいについて詳しく理解することが難しいです。障がいについて聞かれたときは、普段の生活の中で見られる違いをそのまま言葉にして伝えると理解しやすいでしょう。
例:
「〇〇ちゃんは歩くのが少し苦手なんだよ」
「耳が少し聞こえにくいの」
「大きな音が苦手なんだよ」



長男が小さい頃は「〇〇ちゃんはまだ上手に歩けないから歩く練習しているんだよ」と伝えていました。小さい頃から長女と一緒に過ごす中で、それぞれの違いを自然に受け入れる気持ちが育っていったように感じています。
また、ママ・パパが療育や医療ケアで忙しくなると「遊んでほしいのに遊んでもらえない」「話を聞いてくれない」と、寂しさを感じることがあります。
そのような気持ちを抱きやすい時期であることを知っておくと、少しの時間でも一緒に遊んだり、話しを聞いたりするなど、きょうだいとの時間を意識して作ることに目を向けやすくなります。
小学校低学年(6~9歳)
学校や外の世界に出ることで「うちのきょうだいは周りの子となにか違うかもしれない」と気づき始める時期です。本人なりに状況を理解できるようになるため、診断名を伝えて説明するのも一つの方法です。
また、友達からきょうだいの障がいについて聞かれ、どう説明すればよいか困ることもあります。友達への伝え方を一緒に考えておくと安心です。
例:
「なんで〇〇くんは、おしゃべりできないの?」 と聞かれたとき
「いま、日本語を一生懸命勉強しているんだよ」
「言葉で話すより、手振りやジェスチャーで伝えるのが得意なんだよ」



具体的な言い方を伝えると子どもも答えやすいですね。
聞かれてもわからないことは「わからない」「ママ・パパに聞いてみて」と答えても大丈夫だということも伝えておくと、子どもの負担が軽くなります。
小学校高学年(10~12歳)
この頃になると障がいへの理解が深まり、将来のことも少しずつ考えられるようになってきます。「ママ・パパがいなくなったらどうなるんだろう」「大人になったら誰が面倒をみるんだろう」という疑問や不安がでてくるのもこの時期です。
本人の理解度に合わせて、障がいのことだけではなく、現在受けている支援や将来の見通しなども少しずつ伝えていくと安心につながります。
また、この時期は親に心配をかけたくない気持ちから、自分の不安や悩みを胸の内に秘めていることも多いといわれています。そのため「何かあればいつでも話していいんだよ」という安心できる雰囲気を作っておくことも大切です。



長男はもともと自分の気持ちを話すタイプではなく、きょうだい児としての不安や葛藤を心の奥に秘めているかもしれません。この記事を書きながら、折に触れて声をかけたり、話をする時間をつくったりしたいと思いました。
中学生~高校生(12~18歳)
障がいへの理解がさらに深まり、自分自身の将来や進路について悩む時期です。進路選択に直面したとき「親を助けるために家を離れないほうがいいのでは」など、自分の希望より家族を優先して選択肢を狭めてしまうことがあります。
将来について話し合う際には、利用できる支援や将来の選択肢についても一緒に伝えると「家族だけで抱え込まなくてもよい」という安心感につなげられるでしょう。
思春期は親子で話し合うことが難しい時期でもあります。 必要に応じて、医療者や支援者など第三者に相談することも一つの方法です。きょうだいへの説明をサポートしてもらえたり、どう対応したらよいかのアドバイスを受けられたりすることがあります。
きょうだい児と向き合うときに大切な3つのこと
年齢による理解力や気持ちの違いを踏まえたうえで、日々の関わりの中で大切にしたい3つのことを紹介します。
「あなたも大切な存在」だと伝える
ママ・パパが障がい児のケアや通院などで忙しくしていると、きょうだい児は自分の思いや欲求を後回しにしがちです。
だからこそ、障がい児だけではなく、きょうだい児にも「大切な存在だよ」という気持ちを日頃から伝えることが大切です。日々の声かけや関わりの中で意識してみると良いでしょう。
例:
「今日は〇〇ちゃんも〇〇ちゃんも頑張ったね」
「二人とも大切な家族だよ」
きょうだい児が我慢やお手伝いをしてくれたときには「ありがとう」と感謝の言葉を伝える など
また、短い時間でもきょうだい児と一対一で過ごす時間を作ることで「自分も大切にされている」と感じやすくなります。



長女のケアをしていると、次女が「ご飯食べさせて」「着替えさせて」と甘えてくることがあり「私のことも見てほしい」という気持ちの表れなのかもしれません。一緒に絵本を読むなど、次女がやりたいことに一対一で付き合う時間を作るようにしています。
思いを「聴く」ことを大切にする
「障がいのことをどう伝えるか」だけでなく、きょうだい児の気持ちを聴くことも大切です。「きっとこう思っているだろう」と決めつけず、目の前の子どもが何を感じ、どう考えているのかに耳を傾けてみましょう。
きょうだい児は「さびしい」「ずるい」「うらやましい」「恥ずかしい」など、さまざまな感情を抱くことがあります。そうした気持ちを否定せず「そう感じたんだね」と受け止めることで「わかってもらえた」という安心感につながります。



我が家では、次女が障がいのある長女と一緒に出かけるのを嫌がることがあります。筆者一人で二人を連れて出かけると、次女のやりたいことが十分にできないことがあるからです。そんなときは「嫌だよね。また今度ママと二人で行こうね」と、気持ちを受け止めるようにしています。
一方、障がいのことを聞きたくないと思っている子もいます。ママ・パパから働きかけるだけではなく、話を聞きたいと思うタイミングを待つことも必要です。
「あなたの人生は、あなたのもの」と伝える
きょうだい児は成長するにつれて、将来について現実的に考え、不安が強くなることがあります。
そのため「あなたの人生はあなたのものだよ」「あなたの夢や進みたい道を選んでいいんだよ」というメッセージを、日頃から少しずつ伝えていくことが大切です。
家族として支え合うことが必要な場面はあるかもしれません。しかし、きょうだいの将来を一人で背負う必要はないこと、困ったときは家族や社会の支援を頼れることも一緒に伝えてあげられると、気持ちが少し軽くなるでしょう。
また、親が「あなた自身の幸せを大切にしていい」と考えていることを知るだけでも、きょうだい児が自分らしい人生を歩む後押しになります。
子どもの成長に合わせて繰り返し向き合おう
きょうだい児の理解や気持ちは、成長とともに少しずつ変化していきます。年齢や状況に合わせて何度でも話し合うことが大切です。
「どう思っている?」「何か気になっていることはある?」と、ときどき気持ちを聴く時間をつくりながら「あなたも大切な存在だよ」「あなたの人生はあなたのものだよ」というメッセージを伝えていけるとよいですね。
すべてをママ・パパだけで抱え込む必要はありません。悩んだときは医療者や支援者など周囲の力も借りながら、きょうだい児が安心して自分らしい人生を歩めるように見守っていきましょう。



今回、筆者も改めてきょうだい児の気持ちの変化やケアの大切さを学びました。私もまだ試行錯誤の毎日です。子どもの成長に合わせて、そのときどきの気持ちに寄り添いながら、向き合っていきたいと思います。
【参照】
きょうだいに病気の説明をする時の手がかり|NPO法人しぶたね|URL:https://sibtane.com/2016/03/%E3%81%8D%E3%82%87%E3%81%86%E3%81%A0%E3%81%84%E3%81%AB%E7%97%85%E6%B0%97%E3%81%AE%E8%AA%AC%E6%98%8E%E3%82%92%E3%81%99%E3%82%8B%E6%99%82%E3%81%AE%E6%89%8B%E3%81%8C%E3%81%8B%E3%82%8A/
【参考文献】
著者:白鳥めぐみ 、諏方智広 、 本間尚史 |書名:きょうだい-障害のある家族との道のり|出版社:中央法規出版|発行年2010年
















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