メニュー

疾患児・障がい児家族の毎日を楽しく

ファミケア相談Q&Aアプリで解決！>> 詳しくはこちら

脳死判定を受けながらも、念願の家族でディズニーが叶ったゆり子さんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に

2024年7月22日

家族の忘れられない思い出エピソードのゆり子さんのストーリー漫画紹介

URLをコピーしました！

早産で生まれ、超低出生体重児かつ重症新生児仮死状態で生まれたゆり子さんの娘さん。

今回は、ほぼ脳死状態になっても生きる力を感じる娘さんとゆり子さんの嬉しい思い出を紹介します。

目次

重症新生仮死状態で生まれ脳死状態となった娘さんを育てるゆり子さんのストーリー

私は今、小学2年生になる娘を育てています。
今回は、私の最近嬉しかった事をご紹介します。

娘は、22週4日の早産で生まれてきました。その時554gの超低出生体重児で、重症新生児仮死状態でした。

そのため、NICUのに約1年半入院しました。
私は産後、毎日面会へ行き、1年間搾乳も続けました。
入院中は脳内出血後、水頭症のシャント手術を行ったり、幾度も困難がありましたが、それを乗り越え、NICUを退院することができました。

退院後、半年間は在宅生活をしていましたが、肺炎から敗血症となり、入院へ。再び脳内出血を起こし少しだけあった自発呼吸もなくなり、ほぼ脳死状態となってしまいました。

しかし、脳死判定を受けても、娘が持っている「生きたい」という強い意思を、私はじめ家族やサポートしてくださるみんなが感じていました。
ただ、そんななかでも、何度も余命宣告される状況でした。

肺炎などで何度も入退院を繰り返しならも、娘や家族、病院のスタッフの頑張りもあり、退院し、在宅生活できるようになりました。
ここ数年は身体も大きくなり、体力もつき、たくさん外出できるようになりました。
昨年は、動物園や七五三の参拝もでき、

なんと、夢だった東京ディズニーランドへ家族で行くことができました！！

娘は自発呼吸が全くなく、ケアに追われる毎日ですが、私自身、在宅ワークを始めたり、YouTubeで娘の日常を配信したりする余裕ができました。

昨年ディズニーランドに行けた事が本当に嬉しくて、それが自信になり、1日1日、生きている事、家族一緒に過ごせる毎日が幸せです。

娘さんの生きる力を感じ念願の家族でディズニーを叶えたゆり子さん

超低出生体重児かつ重症新生児仮死状態で生まれ、その上脳出血を起こしてしまったことからほぼ脳死状態になってしまい大変な思いをしたゆり子さん。

しかし脳死判定された後も、娘さんの生きる力を周囲の全員が強く感じていました。

肺炎などで何度も入退院を繰り返しながらも、ここ最近は体力もつき、お出かけできる頻度も増え、念願の家族でディズニーランドに行く夢も叶いました！

ディズニーへのお出かけは思い出にも自信にもなり、今では毎日家族一緒に過ごせる幸せを日々感じられています。

▼他の漫画エピソードはこちらの特集から

ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

家族の忘れられない思い出エピソードのゆり子さんのストーリー漫画紹介

この記事が気に入ったら
フォローしてね！

Follow Me

よろしければシェアおねがいします！

URLをコピーしました！

この記事を書いた人

2022年7月生まれの先天性ミオパチー（ミオチュブラーミオパチー）という指定難病の息子を育てている一児の母です。

普段仕事でははファミケアでインスタの運用をしています。
家族で旅行やおでかけをすることが好きです。また料理や読書なども好きです。

この著者の記事一覧へ

コメント

コメントするコメントをキャンセル