子どもが胃ろう手術をすることになった
医師に子どもの胃ろう手術を勧められた
こういった、ほぼ胃ろうにする未来が見えている状況の場合、心構えをするためにメリットデメリットや実際胃ろうにしてみてどうだったのか、ということを知っておきたい！という方もいらっしゃるかもしれません。
筆者はまさにそうで、手術は既定路線だったものの、不安を解消するためにSNSやブログでメリットデメリットはどんなことがあるのか？とたくさん情報を探しました。
そこで今回の記事では、4年前に子どもの胃ろう手術を経験した筆者が、子どもの胃ろうのメリットデメリットや、それに伴う生活の変化をお伝えしていきます。
胃ろう前の状況
まずは胃ろうにする前の息子の状態を簡単にお伝えしておきます。
胃ろう手術時の息子の状況
・年齢：1歳8ヶ月
・診断名：食道裂孔ヘルニア
・EDチューブ（鼻から腸まで続く経腸栄養チューブ）を用いた経鼻経管栄養
・栄養注入は1回約2時間、1日5回実施
・嘔吐頻回（1日10回以上することも）
ライター小澤食道裂孔ヘルニアは手術をしないと治らないこと、当時は経管栄養のみで栄養を接種していたことから、食道裂孔ヘルニアが治ったとしても突然口から全栄養を摂るのは難しいと判断され、同時に胃ろう造成手術を行うことになりました。
▼手術に至った経緯について、詳細はこの記事で読めます▼
胃ろうにしてみて感じたメリット・デメリットや生活の変化
実際生活してみると、胃ろうのメリット・デメリットを感じることがあります。子どもが胃ろうを造設する経緯はさまざまで、状況によっては当てはまらない事もあるかもしれませんが、一つの経験談として参考になることがあれば、と思います。
メリット
胃ろうのメリットだな、と思うことは3つです。
嘔吐が減った
一番に思いつくのは嘔吐が減ったことです。
息子は手術前、多いときで1日に10回以上嘔吐を繰り返していました。
当時はEDチューブを使った経腸栄養だったので、栄養は腸に直接注入を行います。そのため胃に食べ物は何も入っていないのですが、それでも吐き気が続き、胃液を吐いてしまうのです。
息子が苦しそうで見ているのも辛かったですし、その都度着替えをしないといけない、片付けないといけない、というのも大変でした。「吐いてしまうかもしれない」と思うと外に出るのも億劫で、スーパーなどへの買い物や通院など、必要最低限の外出しかできていなかった記憶があります。
その頻回な嘔吐が、手術を境にピタリとなくなりました。ただ気持ち悪さはあるようで、「オエー」としてしまうことはなかなか止まりませんでしたが、手術後は体の構造的に「胃の中のものを吐く」という行為ができなくなっているため、吐こうとしても何も出てはきません。
その吐き気も手術をしてからだんだん少なくなり、2年後にはすっかりなくなりました。今では外出のハードルがかなり下がりましたし、着替えの手間も減ったので、家族ともども落ち着いて過ごすことができています。
ライター小澤嘔吐が減ったのは、正確に言うと胃ろう造成手術のおかげ、というよりも同時に行ったニッセン手術のおかげだと思います。SNSなどで体験談を見ていると、この手術は同時に行われることも多いようですので、嘔吐が原因で胃ろう手術を行う場合には当てはまる方も多いかもしれません。
▼ニッセン手術についてや我が家の手術体験談はこちらから読めます▼
注入時間が短くなった（胃を使えるメリットも）
これは息子の場合、という話になりますが、胃ろうをつくる前は経腸栄養だったため、注入時間をとても長くとらなくてはいけませんでした。
というのも、腸に栄養が入る時には通常、胃から食べ物がゆっくり流れてくるという体の構造になっているため、経管栄養でも同じようにゆっくりと入れないといけないのだそうです。それを守らないと下痢をはじめとした体への悪影響が出てしまうと医師は言っていました。
そのため、息子の場合は1回の注入にかける時間は2時間、それを1日5回行う必要がありました。1日10時間注入に費やすことになります。日中活動する時間がほとんど取れません。
経腸栄養をしていた当時は息子が寝ている時間を活用するなどしてなんとか生活を維持していましたが、ケアをする私たち親の睡眠不足などの弊害も出ていました。
それが胃ろうにした後は、1回の注入にかける時間が1時間に短縮。出かける時間や遊ぶ時間を増やすことができてQOLが上がった上に、親の負担もすごく軽くなりました。
ライター小澤腸から栄養を入れるよりも胃から入れた方がより生理的だし消化もよくなる、という話も医師から聞いています。目には見えないですがそれも息子にとっては大きなメリットだと感じました。
管理が楽になった
経腸栄養のEDチューブを使っていた頃は、管理もとても大変でした。
EDチューブは必ず放射線透視下で医師が入れなければなりません。それは、「抜けないように細心の注意が必要」ということでもあります。
抜けてしまったら再挿入するまでの間は水分も栄養も取れなくなりますので、脱水や低血糖などのリスクが発生します。休日や夜間に抜けてしまった場合、病院の体制上、すぐ挿入できるとも限りません。毎分毎秒「抜けないように」とものすごく気を張って注意深く観察していました。
当時の息子は手がよく動くようになり、チューブを引っかけて抜去してしまうことが多く、また嘔吐と同時に入っていたチューブも吐き戻してしまうこともあり、抜かないようにする、ということがとてつもなく大変なことだったんです。
また、鼻から入っているチューブは頬にテープを貼って固定していたのですが、肌が弱い息子はそのテープですぐに頬がかぶれてしまっていました。「肌に異常がある場合はそこにはもうテープは貼らないようにしてね」と看護師にも言われていたので、さまざまなところに貼った結果、顔中が真っ赤になったこともあります。
それも胃ろうにしたら一気に解消。息子も痒がったり掻いたりすることがなくなりましたし、親が気を張ることもなくなって、ストレスがだいぶ減ったと思います。
ライター小澤余談ですが、顔にチューブを固定しなくて良くなったので、周りの目を気にすることもなくなり外にも出やすくなりました。チューブをつけていると、周りからジロジロ見られたり、「かわいそうね」と言われたりするのが地味に辛かったので…
デメリット
ここまで書いてきたようなメリットが私たち家族にとってはかなり大きく、胃ろうにしてよかった、と思っています。でも、やはりデメリットもありました。
私が感じているデメリットは3つです。
胃ろうからの漏れが多い
胃ろうの穴とそこに入っている器具（カテーテル）の間から内容物が漏れてしまうことがあり、服が汚れたりYガーゼ交換などの手間がかかることがあります。医師が言うにはかなり個人差があることのようですが、息子の場合は多い方だとのこと。
その日の状態によって違うのですが、多い時はYガーゼを1日5回も6回も変えないと服まで染みてしまう、ということもありました。
あまりに漏れが多いので一度カテーテルの口径サイズを上げてもらい、胃ろうの穴により密着するようにしてもらったのですが、それでも少なからず漏れがあります。漏れて皮膚が濡れたまま放っておくと皮膚トラブルに繋がってしまうので、そのケアは少し大変だなと思います。
▼「カテーテル」についてはこちらの記事で図解されています。
【参照】胃ろう（PEG）とは？|NPO法人PDN
URL：https://www.peg.or.jp/eiyou/peg/about.html
肉芽ケアが必要
胃ろう部周辺に、肉芽（にくげ）と呼ばれるトラブルが起きることがあります。
※肉芽とは？
「肉芽」は、外傷や炎症による組織欠損部分が、修復する際にできる新生組織のこと。赤くやわらかい粒状の結合組織で、創傷治癒のプロセスで見られます。
「にくめ」じゃないよ！「肉芽」の読み方が地味に難しい……【医療漢字クイズ】｜NURSE PLUS POWERD BY マイナビ看護師
これも個人差があるそうなのですが、これまた息子の場合はよくできるタイプ。対処法として、糸で縛って壊死させる、塩を振って小さくする、焼いて切る、などがあるようですが（※いずれも医師が処置をします）、肉芽があることで起こされる他のトラブル（例えば漏れが多くなるなど）がなければそのままにしておいてもいいそうです。
ライター小澤息子の場合は長らく肉芽を蓄えたまま生活していますが、今のところ特に支障がないのでそのまま様子を見よう、と医師に言われています。少し見た目がよくないですが、それ以外は特に負担になることはありません。
抱っこの時に気を使う
胃に穴が開いていてカテーテルが入っているので、強くこすったり何かに押し付けたり、ということに気を使うことがあります。
私が気を使うのは特に抱っこする時。お腹をこすらないように、当たったりしないように、常に意識しながら抱っこします。何かの介助をしたり動作を促す時、リハビリ（理学療法）の時も気をつけていますし、息子に関わる職業の方（PTさんやヘルパーさんなど）も気をつけてくれています。
ライター小澤胃ろうがない子に対して親がお腹に手を回して抱っこしたり、お腹をさする仕草をしているのを見ると、私はやっぱり気を使ってるな、と改めて思うことがあります。
胃ろう手術は不安だし怖かった。でも今はしてよかったと思う。
息子の場合は胃ろう手術がほぼ避けられない状況でしたが、手術に際し「この先どんな生活になるんだろう？」と不安は大きかったです。
私の場合、手術前の不安を解消できたのは先輩たちの体験談があったからでした。体験談を読むことで、胃ろうのメリットやデメリットを知り、手術後の生活イメージがつきやすくなったことで手術を決意でき、今は胃ろうにしてよかったと思っています。
今も手術を控え不安を抱えている人にこの記事が届き、実体験を読むことで少しでも術後のイメージがついたり、不安が軽くなったりしたらとても嬉しく思います。
ファミケアには他にも子どもの胃ろうに関する記事があります。
ご関心に合う記事があれば嬉しいです。また、「こんなことも知りたい」というご要望がありましたらぜひお寄せください！
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