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子どもに病気や障がいがあるとわかったらまず何をする?先輩ママの経験から思う「こうしたらよかったこと」

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この記事に辿り着いてくれたあなたは、今どんな気持ちでいらっしゃるのでしょうか。

「子どもが病気だと言われて信じられない思いでいる」

「これからどうしたらいいかわからない」

「子どもに障がいがあるとわかっていたけれども、何をしていいかもわからず、日々の生活に必死」

大切な我が子に病気や障がい(の疑い)があると言われた時に、こんな想いをされる方は多くいらっしゃいます

かく言う私もその一人です。5歳の息子が、生まれてすぐに病気の可能性を指摘されました。検査の結果、遺伝子疾患だということがわかり、それが原因で発達の遅れや身体障害もあります。

最初は戸惑いばかりでしたが、だんだんと、「このままでいいのかな?」「何かしたほうがいいこともあるのかな?」と思うようになり、情報収集してみると、「もっと早く知りたかった!」ということをたくさん見つけました。

この記事では、そんな私の経験や周りから聞いた話に基づき、子どもに障がいがあるとわかってから「もっと早く知りたかった!」と思ったことを紹介していきます。ただでさえ大変な生活の中、「“情報迷子”でもっと大変!」という方が一人でも減りますように、という想いを込めて。

目次

子どもに病気や障がいがあるとわかったらどうしたらいいのか

子どもに病気や障がいがあるとわかったとき、すぐに冷静に受け止められる親はそう多くはないのではないでしょうか。混乱したり、落ち込んだりすることもあるでしょうし、自分を責めてしまう方もいるかもしれません。SNSでもそういった話をよく見かけます。そういう時、先輩たちはどう乗り越えてきたのでしょうか。

障がいが受け入れられない時は「無理に受け入れようとしない」

先日SNS上で、「子どもの障がいをどうしたら受け入れられるか?」という質問を見かけました。その質問は多くの反響を呼び、見た方がそれぞれ、自分の考えを述べていました。

見ていると、

私も受け入れられているかわからない

無理に受け入れなくてもいいと思う

というようなものがたくさんあるのです。

その方たちの日常の投稿は、お子さんに愛情を持って関わっているのがわかるものばかり。そんな方たちでも、受け入れられているかわからない、と言うということは、それだけ「受け入れた」と実感するのは難しいことなのかもしれません。

これは私の印象でしかないのですが、多くの親が、気持ちの整理を完全につけられないまま育児をスタートさせているような気がします。目の前の1日を共に生きる中で、だんだん子どもの可愛さに気づき、癒され、励まされて、「大切にしよう」と思い始めるのかもしれないな、と感じました。

私自身も「受け入れた」と思った瞬間はありません。育児に必死な中で少しずつ、子どもへの愛着がわき、かけがえのない存在になっていきました。病気があっても、障がいがあっても、かわいいことに変わりはない!と割り切れる瞬間も増えてきたかなと思います。

1日1日、お子さんと向き合うだけで大変な障がい児育児。無理に受け入れようとしなくても、お子さんを守り育んでいるだけで、自分を認めてあげてもいいんじゃないかな、と個人的には思います。

子どものきょうだいや身内、職場には伝える?

「こうするべき」という正解はないと思いますが、周りに伝えることで受けられるサポートが増える可能性はあります

たとえば、

職場に伝えることで、産休育休の期間を延長してもらえたり勤務時間に配慮してもらえたりした

という話はよく聞きます。お子さんが病気の場合、通院などで仕事を休まなければならない機会も多くなりがちなので、知らせておくと理解を得やすくなることもあります。

きょうだいや身内に関しても、伝えておくことで家族の体調不良時などに手伝ってもらえたり、夫婦の休養に一役買ってくれる時もあるでしょう。

子どもの障がいや病気の理解者を増やしておくといざという時に助かるかもしれません。

子どもに病気や障がいがあるとわかった時の行動で大切なポイント・心構え

気持ちが落ち着いてくると、「子どものためにこれからどうしてあげるのがいいんだろう」と今後のことを考え始めますよね。

そんな時のために伝えておきたいことがあります。

自分で調べた情報が全てだと思わない

現在、ほとんどの方が、まずインターネットで情報を得ようとするのではないでしょうか。その時は、インターネットに出ている情報が全てではないと覚えておくことが大切です。

障がいや福祉に関しての情報は自治体が集約していることも多いですが、オンラインで公表されていない情報もあります。また事業所によっては独自のWEBサイトを持たないところもあり、ネットでいくら検索してもヒットしない、ということもありえます。

また初めての経験ということもあり、「あるかわからないものを検索する」ため、検索ワードすら思い浮かばないこともあります。

検索でヒットしなくても解決できることやニーズに合うサービスがある可能性もあるので、調べた情報をもとに、自治体や地域の支援者にも相談すると確実です。

なるべく早めに行動を

障がいや福祉に関する制度やサービスは、自治体の承認が必要だったり、かかりつけ医などに診断書等の書類を書いてもらう必要があったり、受診にも待ち時間や待ち期間が発生したりと、利用までに思った以上に時間がかかることが多いです。

申し込みしたらすぐに利用できるものばかりではないということです。

行動や問い合わせには気力も体力も必要で腰が重くなってしまいますが、必要だとわかったらすぐに行動することで、「もっと早くしておけばよかった」という後悔を減らせます

不安は正直に伝えましょう

「人前で弱さを見せたくない」「元気なふりをしてしまう」という方は注意が必要です。

私の実体験ですが、「お母さんはしっかりしてるので大丈夫だと思いました」と、支援について教えてもらえなかったことがあります。

「しっかりしているから情報が得られないってどういうこと!?」と思いましたが、支援者も忙しいので、おそらく誰に手をかけるか、ということに優先順位をつけないとやっていけないのだと思います。そうなった時に誰に手をかけるかというと、「この人は助けてあげないとだめだ」と思うような人なのでしょうね。

無理に演じる必要はありませんが、不安な気持ちを抱えているなら、素直に打ち明けたほうがメリットがあるようです。

子どもに病気や障がいがあるとわかった時にやってよかったことリスト

ここからは具体的に、「やってよかった」「もっと早くやってればよかった」と思うことを紹介します。

複数の支援者につながる

まず一番に思うことは、複数の支援者につながることです。ここで言う支援者とは具体的には、情報をくれる人を意味します。具体的には、相談専門支援員医療ソーシャルワーカー医療的ケア児支援センターなどです。

ここで大事なポイントは複数であることです。経験上、一人だけだと網羅できない情報が必ずあります。情報は伝える伝えないの判断が属人的になったり、相談件数や経験値で量に差が出ることもあるので、複数の支援者に相談することで、「相談はしたけどそんなことは聞いていない」のような情報取得漏れを防げる確率が上がります。

ちなみに私は、支援者につながる時期が遅く、心身ともにギリギリの生活で辛かった期間が長かったです。それが支援者につながった途端、一気に情報量が増え、生活が楽になったという経験があります。

今やり直せるとしたら、退院直後にまずソーシャルワーカーさんに相談し、相談支援事業所を紹介してもらうと思います。そうしていたらもっと早く療育や支援にたどり着けていたのに、と今も後悔することがあるので、そんな想いをする人が減るように、一番に書いておきます。

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受けられる手当やお金の支援を調べる

子どもに病気や障がいがある場合、手当が受給できたりお金の支援を受けられる可能性があります。

たとえば、

  • 障害児福祉手当
  • 特別児童扶養手当
  • 障害者控除

などです。

他にも身体障害者手帳療育手帳が取得できれば、受けられる支援が広がります。小児慢性特定疾患に該当すれば、医療費や入院の際の食事代が減免されることもあります(自治体によって異なります)。

各種手帳の交付が受けられるか、小児慢性特定疾患に該当するかどうか、かかりつけ医に相談の上、受けられる支援についてはソーシャルワーカーなどに相談すると確実です。

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ママ友・パパ友を作る

これは個人的な感想ですが、同じ地域に住むママ友・パパ友からの情報が、一番有用だなと思うことが多いです。先ほども言いましたが、情報収集自体がとても難しい上に、インターネットに情報が掲載されていないことも多いので、自ら誰かに問い合わせをして情報を得ないといけません。それは時間と労力を使うことです。

ママ友・パパ友からの情報がありがたいのは、日常的にする会話の中から支援につながる情報が得られることです。

たとえば、「これについてわからなくて困ってる」と言うと「〇〇さんが詳しいよ!」みたいなことを教えてくれたりします。ほかにも「ここの療育がいい」とか「この相談員さんは頼りになる」のような、同じ地域ならではの口コミ情報は役に立つことが多いです。

ママ友・パパ友は同じ病院や療育、児童発達支援施設に通っている中でできることが多いですが、なかなか出会う機会がないよ、という方は、まずはSNSで仲間を作るといいかもしれません

SNS上で仲間を作るメリットは、同じ地域でつながることが難しい、同じ病気や障がいのあるお子さんを持つ親とつながれる可能性が上がること。住む地域が違っても、心強い存在になると思います。

病気や障がいがあるとわかっても1人で抱え込まないで

これまでお話ししたように、障がい児育児では、人とのつながりが大事な要素のひとつとなります。

人とつながることで、支援の情報が得られやすくなったり、辛い気持ちになった時に聞いてもらえたりと、身体的にも精神的にも楽になるということを私自身実感しています。

子どもを知ってくれる人が増えると、万が一自分に何かあってお世話ができなくなった時の不安も軽減することができます

一人で頑張ろうとしないこと、頼れる人を増やすこと、親が心身ともに健康で障がい児育児を続けるためには、大切なことかもしれません。

つながれる人とはどんどんつながっていくことが大事

障がい児育児をしていく中で必要な情報は現状、だいたい「」から得られます。

だからこそ、つながれる人とはどんどんつながっていくことが大事だな、と私自身育児をしていて感じています。

SNS地域の支援者同じ境遇の親御さんたち、自分のできる範囲で色々とアンテナを立てておくと、情報が入りやすくなり、生きやすさにつながっていくかもしれません。

「人」からだけでなくネット上でも情報を充実させていきたいとこのサイトは作っていますので、他の記事も見ていただき、こんな情報がほしい!などのリクエストもいただけたら嬉しいです。


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この記事を書いた人

書くことが好きすぎるフリーランスライター。5歳の息子が遺伝子疾患を持つ医療的ケア児です。子どもを育てる過程で知った社会の生きづらさや情報格差に衝撃を受け、障がい児を育てるための情報がもっと手に入りやすくなるよう発信しています

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