MECP2重複症候群患者家族会が発足10周年を迎えます【1週間限定チャリティー開催中】

息子のかなでは国内に100人にも満たないMECP2重複症候群という進行性の希少難病を持って生まれてきました。
2歳半でMECP2重複症候群と診断を受け色々試行錯誤する中で、2016年に同じ想いを持ったお母さん5人と家族会を立ち上げました。そんな家族会が来年の10月で10周年を迎えます。

初めてのことばっかりの中、突っ走ってきた10年…

元々キャリアを目指してた訳では全くないけれど「留学までして頑張ってきたのは何だったんだろう…海外で働いた経験は何だったんだろう…」と、診断を受けた時に何とも言えない気持ちがありました。かなでのお世話が嫌なわけじゃない、でも今までの経験は全部無駄になっちゃうのかな、と思うこともありました。

でも、先週もアメリカとミーティングをしたり、日々英語でメールのやり取りをしたり。かなりたどたどしい英語しか話せなくなってしまいましたが、確実にアメリカの大学で学んだこと、外資系企業での経験が、今の活動につながっています。

今なら思えます。今までの経験は全て、かなでに、MECP2重複症候群の子どもたちに治療を届けるためにあったんだと！

これからも、私は突っ走って行こうと思います！なので、ぜひ、子どもたちのため、応援していただけると嬉しいです(^^)

まずは、今週から始まっているチャリティーにご参加ください！！
いいね！やシェアでも、チャリティー参加になるので、ぜひぜひ拡散をお願いします！

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＼ 1週間限定チャリティー開催中 ／

MECP2重複症候群患者家族会、そろそろ発足10周年突入、オープニング企画！
京都発チャリティー専門ファッションブランドのJAMMINさんとのコラボレーション始まりました。
チャリティーは8/25から8/31までの1週間限定！
私たち家族の想いを乗せた素敵なデザインとなっています。

ぜひチャリティーにご参加いただき、一緒に盛り上げていただけると嬉しいです 

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【チャリティウィーク】
2025年8月25日～2025年8月31日
【チャリティーサイト】
https://www.jammin.co.jp/