【今年の幸せ2024】疾患児・障がい児を育てるファミケアメンバーの日常の一コマをご紹介

息子のできることがぐんっと増え、初めての保育園の運動会や新幹線の旅行など新しい経験もできた嬉しいことの多い一年でした！
ファミケアでもキッズフェスタや初めてのプレキャン企画など新しい挑戦をさせていただき大きな経験となりました。総じて2024年、まわりのみなさまへの感謝の気持ちでいっぱいです！ありがとうございました。

長男が6歳になりました。自分の意見を言うようになってきた次男に押されつつ、いつも広い心で優しい長男。我が家は長男が夜間人工呼吸器をつけている関係で普段は私と次男、長男とパパが同じ部屋で寝ています。たまに長男に「ママと寝る？」と聞くと満面の笑みで「ママ！！」と喜んでくれます。次男は怒っていますが笑。二人ともいつまでママと寝るのを喜んでくれるのかなあと思いながら今は人気者の座をかみしめています。

今年1番の思い出は、息子のディズニーランドデビューです！
医ケア児・重心児の息子がディズニーに行って楽しめるのか？長距離の移動は大丈夫か？など今までは不安の方が大きくなかなか行く気になれなかったのですが、ファミケアの記事を読んだり周りの話を聞いたりして「よし行こう！」と一念発起。
初めての新幹線、初めての遠出、初めてのディズニーと初めてづくしでしたが楽しくて、今振り返ってもじんわり心が温まるいい思い出になりました。

今年は息子が小学校に入学し、新生活に慌ただしくも充実した1年でした。保育園の支援者の方々との別れを経て、不安もありましたが、先生や支援者の方々に支えられ、息子は元気に通学。家族全員が100点満点の笑顔で締めくくれる幸せな2024年でした！

今年印象に残っているのは、同い年の子どもを育てるいとこからの言葉に救われたことです ！度々お友達関係のトラブルがあるので、いとこの子どもと会うことにも毎回気劣りしていました…
そんな時「うちの子やったら少々手出そうが、こだわり言おうが気遣わんでいいからいっぱい関わらそうや」という言葉をかけてくれてスッと力が抜けました。
周りに理解者がいることを実感できて、背中を押してくれた出来事でした！

医療的ケア児育児3年目、ようやく障がいや疾患に対して少しずつ受容出来てきた気がする1年でした！大変なことが多い分その何倍も楽しいことをしようと決めてからファミケアメンバーにも出会えて、娘の人生はもちろん私自身の人生も楽しもうと思うことができた2024年でした♡

娘が病気と大きな障がいを抱えた絶望の2023年を経て、今年は家族全員、気持ちも行動もだいぶ前向きにシフトできました。試しにやってみよう！でキャンプを再開したり、ディズニーにも挑戦。想像以上に楽しそうな娘が見れて嬉しかったです。ファミケアメンバーとの出会いもあり濃い1年になりました☆

AYAさん主催のインクルーシブ映画上映会に参加し、初めて家族全員で映画を楽しみました。そのほか、演奏会やマルシェなど、障がいのある子どもや家族が参加できるイベントにも行きました。イベントで数年ぶりにリハビリ入院時のお友達と再会できたのも嬉しかったです。

2024年は仕事をやめ、在宅ワークをメインにするなど変動の1年でした。
今年一番うれしかったのは、息子のてんかんに初めて（3年目にして！）効く薬が見つかり1日50回程度あっていた発作半減以下に！
そして、ファミケアメンバーとの出会いも♡たくさんの変化の中で、自分自身も成長できた一年でした。

2024年、次女が生まれてから初めてなんの手術もない1年でおだやかに過ごすことができました。懸念の排便コントロールも服薬で出ることが増え、負担が大きく減りました。背骨の手術があと数年後に控えていますが、体重を増やしてなんとか自己血で乗り越えたいと思います！ファミケアメンバーの一員にもなれ、とても幸せな1年でした。ありがとうございます

昨年の年末はてんかん重積で入院。2024年は病院で迎え、どんな1年になるのやら…と不安な幕開けでした。春には支援学校入学！新生活に親の方が毎日ドキドキ笑。でも、徐々に慣れて学校での活動を楽しむことができるようになりました！例年よりも入院回数がぐっと減り、たくさんお家で過ごせたのが何より嬉しいことです。
家族みんなで当たり前の日常が過ごせる幸せをしみじみ感じる年末です。

2025年、もっと楽しく幸せな1年になりますように！