脳死判定を受けながらも、念願の家族でディズニーが叶ったゆり子さんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に

2022年7月生まれの先天性ミオパチー（ミオチュブラーミオパチー）という指定難病の息子を育てている一児の母です。
普段仕事でははファミケアでインスタの運用をしています。
家族で旅行やおでかけをすることが好きです。また料理や読書なども好きです。

＼ファミケアアンバサダーに7つの質問！／

Q1.家族構成を教えてください。
2022年7月生まれの息子と、夫と私の3何暮らしです。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。
先天性ミオパチーという疾患の中のミオチュブラーミオパチーという型の病気です。
医療的ケアは、人工呼吸器・吸引・経鼻経管栄養・ネブライザーです。来年の冬に胃ろうの手術をする予定でいます。
病気の特徴で身長が大きく、年齢にしては大きいねとよく言われます。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。
普段はファミケアでインスタの運用をしています。少し前までは記事の執筆もしていました。

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか？
保育園のある平日は9:00に息子を送迎後、お迎えの16:00ごろまで仕事をしています。
朝早く起きれると午前中に家事を済ませます。
夕方は訪看さんか夫が息子をお風呂に入れてくれることが多く、私はその間に夕飯を作ります。
息子は早くて18時ごろに就寝するので、その間に夕飯を食べ、夜間ヘルパーさんがくる前の準備をします。

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。
先月、息子が新幹線デビューをしたことです。家族で京都へ旅行してきました。
荷物が多いので電車移動は大変でしたが、行きたい場所に元気に行くことができ、よい思い出ができました。

Q6.育児を楽しむ秘訣やストレス発散の方法などがあれば教えてください。
早く寝て、ヘルパーさんが帰るより早く起きて、好きなお香を焚きながら家事をすることです！
あとは元気な時は、好きなドラマをみることが趣味です。

Q7.アンバサダーへの意気込みを教えてください！
ファミケアの仕事とは違う、何か役に立てることができたら嬉しいです。
また他のアンバサダーさんと一緒に何かできることがたのしみです！よろしくお願いします＾＾