疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました！
お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。
今回は、体重535gという超低出生体重児で生まれた医ケア児のみーちゃんご家族のエピソードをご紹介します！
みーちゃんご家族の暮らしをご紹介します！
みーちゃんのプロフィールについて
みーちゃんは、2021年4月生まれ。2歳の女の子です。
超低出生体重児で23週4日、535gで生まれました。GCU退院6ヶ月後に、先天的な異常である腸回転異常症による中腸軸捻転で、小腸15cmの短腸症候群に。また、出血がひどく脳に酸素が行かず低酸素性虚血性脳症になりました。
医ケアは3つで、①HPN（在宅での点滴）、②胃瘻、③レベスティブ（短腸症候群の治療薬）の注射です。
好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ
質問：お子さんの好きなことをおしえてください
回答：ピアノの音、掃除機やドライヤーなど大きな音、抱っこが大好きです！
質問：お子さんの得意なことをおしえてください
回答：足を動かすのが大好きで、足をバタバタさせておもちゃや楽器の音を出すのが得意です。
質問：お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください
回答：音に興味があるので、手でも音を鳴らすことができるといいなと思ってます！
困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと
質問：日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください
回答：障害者用の駐車場でも横幅のスペースが片側しかなかったりするところがある。どちらからも乗り降りしやすいよう、どこの駐車場でも左右のスペースがほしいです。
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください
回答：みーちゃんや上の子の送迎を、短時間かつ、1日に複数回というように気軽にお願いできると助かります。ファミリーサポートを使いたいけど使うまでのハードルが高いのと、1日何度も頼めない。
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください
回答：医療関係者、福祉関係者の皆さんがめっちゃ頑張ってくれていることを知ってほしいです。
疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか？
回答：ご機嫌そうにしてくれていると、それだけで幸せです。
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください
回答：周りの人に話して、助けてもらう。相談しまくる。アウトドアをする。
質問：子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか？やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください
回答：急変して変わり果てたみーちゃんの付き添い入院中、色々と考え込んでいた私。主治医は毎日話を聞いてくれて、「先のことをあんまり考えないほうがいいです。僕もあんまり先のことを考えてないです。」と言ってくれた。
目の前のことや、目の前のみーちゃんに集中しようと切り替えることができて、みーちゃんとできるだけ周りの人たちも含めて今を楽しく過ごそうと思えました。
疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように
音が大好きだというみーちゃん。手を使って音を鳴らせるようになるのが楽しみですね！
「ファミリーサポートのハードルが高い」というご家族のお話から、気軽にサポートをお願いできることの大切さを感じます。多様なニーズに対応してもらえるようなサービスや制度が充実することで、子どもと過ごす時間がさらに楽しくなることにつながるかもしれませんね！
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