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低身長、知的遅延、心臓病、てんかん。8番染色体に異常があるJinseiくん【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

低身長や知的障害、心臓病、心拍数異常のあるJinseiくんのくらし紹介記事のアイキャッチ画像
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疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、8番染色体に染色体異常があり、低身長や知的遅延、心拍数異常、てんかんなどの疾患を抱えるJinseiくんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

Jinseiくんご家族の暮らしをご紹介します!

Jinseiくんのプロフィールについて

ジンセイくん
  • 生年月日:2012年1月
  • 性別:男の子
  • 疾患:8番染色体の染色体異常
    • てんかん…現在は薬で治っています。
    • 心臓病(心拍数異常)…薬でコントロールしています。
    • 胃瘻…7歳まで行っていました。
    • 低身長 
    • 股関節の不成長(骨の生育異常)
    • 知的遅延 など

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:社交的な関わりや、ユーモアが好きです。

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:スポーツ解説、選手解説が得意。また、アメリカ生まれのため英語が得意で、日本語とのバイリンガルです。

質問:お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください

回答:語学、趣味、ユーモア等を一緒に楽しめる仲間やコミュニティを作ってあげたい。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答:大きくなるにつれ、ちょうど良いサイズのバギーがない。長距離は歩けないので旅行などで困る。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:医療費を軽減してほしい。また、ヘルプスタッフの信頼性がより高まるといいなと思います。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか?

回答:長男と大笑いしている時。あと、怒った後に反省している時や、できるようになった自分を誇りに思っている時です。

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:上記の例の答えがそのままです!”心配”より”信頼”するようにしています。

質問:子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:主人、長男のサポートが大きいです。アメリカの非干渉な環境も相まって、自分のペースで育児をすることができました。情報集めもしましたが、なる様にしかならないとJinseiの生きる力に賭ける事にしました。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

スポーツや選手の解説が得意だというJinseiくん、解説ぶりを見てみたいですね!

アメリカの非干渉な環境で、自分のペースで育児をすることができた」と話すJinseiくんご家族。心配するより、信頼するようにしておられる考え方にも、環境の影響があるのかもしれませんね。海外の育児環境から、日本の育児環境に良い影響をどんどん与えてくれるといいなと感じました!


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

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