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特別支援学校に通う8歳、ダウン症のりょうせいくんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

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12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、特別支援学校に通う、ダウン症のりょうせいくんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

りょうせいくんご家族の暮らしをご紹介します!

りょうせいくんのプロフィールについて

  • 年齢:2015年9月(8歳)
  • 性別:男の子
  • 就学状況:特別支援学校に就学中
  • 疾患・障がいについて:ダウン症
    ※ダウン症とは、筋肉量が少ないことによる身体的な発達の遅れや、知的障害などが見られる疾患。

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:音楽が大好きで、たくさんの歌を歌っています。最近はお姉ちゃんの影響で、Snow Manを歌っています。(笑)あと、人形で自分でお話して遊ぶことが好きです。

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:歌を歌うこと。音楽にあわせて踊ること。バランスボールで自由自在に転がったりして遊ぶこと。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答:気持ちの切り替えが難しく、大きな声を出したり、近くにある物を投げたり蹴ったりがあるので外出時は困ることもあります。周りからの冷たい視線が1番キツイ。

まだトイトレ中でオムツが完全に取れていないので、オムツのサイズがあるうちに卒業したい…!

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:障がい児の親は働きにくい。放課後等デイサービスは17時くらいまで、夏休みなどは16時30分くらいまでしか利用できない。健常児が通う学童みたいに最大19時くらいまで利用出来るようにして欲しい。

学校への送迎も8時30分以降と決まっていて、学校近くの会社でしか働けない。わざわざ学校と反対方向のスクールバスのバス停まで早々と出て送って行かないといけない。健常児の親と同じように働きやすくして欲しい。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください

回答:子どもの癇癪などは、親の躾がなっていないわけでも、甘やかしてきたわけでもないこと。

泣き叫んだり大きな声を出しているときに、親が何も言わずに見ているのは、育児放棄しているわけではなく、声をかけないことが1番早く落ち着くため。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか?

回答:お迎えに行くと「ママ〜!」と満面の笑みで迎えてくれる。
たくさんギューとしたり、抱っこしたり、甘えてきてくれる。(抱っこは重いですが…!)

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:健常児と比べない、出来て当たり前と思わない。そうすると出来た時にものすごく喜べる。

障がい児の子どもと離れる時間を作る。子どもは3人(姉・りょうせいくん・妹)いるが、障がい児の子どもに手がかかり、普段は姉妹に我慢をさせることも多い。姉妹とだけ出かける日を作ったり、姉だけと出かける日を作ったりして、愛情を伝える。

質問:子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:産後に告知され、最初は全く受け入れることが出来ませんでした。育てたくない・特別養子縁組に出したい、そこまで考えるような心理状態でした。

義務として育児をしている状況で、カウンセリングを受けて、「無理に受け入れなくていい、受け入れようとしなくていい。自分の気持ちと逆のことをしようとするから苦しい。受け入れられない自分のことを受け入れてあげる。義務でも育児してるいんだからすごい。育児放棄してないんだからすごいよ。」と言って貰えた事で少し気がラクになりました。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

お姉ちゃんのマネをしていろんな歌を歌うりょうせいくん、可愛いですね!

子どもの癇癪に向けられる周りからの視線は、子どもの年齢が上がるにつれて辛く感じるかもしれません。「親の躾がなっていないわけでも、甘やかしてきたわけでもない。」疾患・障がいによる癇癪や苦手なことなどを、みんなが知ってくれているだけでも暮らしやすさにつながるのではないでしょうか?

【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました!


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この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

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