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遺伝子疾患による頻回嘔吐、膀胱皮膚ろうを行う4歳こうちゃんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

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12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、遺伝子疾患による頻回嘔吐があったり、膀胱皮膚ろうを行っているこうちゃんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

こうちゃんご家族の暮らしをご紹介します!

こうちゃんのプロフィールについて

  • 年齢:4歳
  • 疾患・障がいについて:遺伝性疾患による頻回嘔吐、膀胱皮膚ろう/下肢2級、上肢1級、療育手帳マルA
    ※膀胱皮膚ろうとは、膀胱や尿道機能の異常などにより排尿が困難な場合に、下腹部に出口を造設して尿を排泄する方法。

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:歌を聴く、抱っこでお散歩、トランポリンで他人に飛んでもらい揺れを楽しむ

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:「あーあ。」と残念なシチュエーションで的確に言うこと。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答:頻回嘔吐して検査入院して何度も手術しようと思い断念するのを繰り返している(胃瘻の手術の記事を読み参考になりました)。嘔吐のため外出が億劫。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:こんなにたくさん障がいのある人、医療的ケア児がいることをこども病院に行くまで知らなかった。色んな人がいるということが、みんなの日常に、当たり前に知ることができる世の中になれば。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:イライラした時は距離を置く、夫や両親と交代で面倒を見ているが、その人たちがイライラしていたら距離を置いてもらうためにすぐ交代する。

(子どもの疾患・障がいを知ったあとに)どうやってそれを受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:時間が解決。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

ほかの人が飛んでいるトランポリンの揺れを楽しむこうちゃん、可愛いですね!

「こんなにたくさん障がいのある人、医療的ケア児がいることをこども病院に行くまで知らなかった」と話すご家族。疾患や障がいのあっても、誰もがどこへでも外出しやすい世の中になれば、日常的にみんながいろんな人と関わることができるのかもしれませんね。

【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました!


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この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

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