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世界に60症例程しかない 「呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮(SMARD1)」 の医ケア児さくらちゃんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

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12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、世界に60症例程しかない「呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症(SMARD1)」のさくらちゃんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

さくらちゃんご家族の暮らしをご紹介します!

さくらちゃんのプロフィールについて

さくらちゃんは2021年7月生まれ、2歳の女の子です。
疾患・障がいについては、世界に60症例程しかない「呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症(SMARD1)」という難病で、通常のSMAとは違い、治療薬はありません。医ケアは、1)人工呼吸器、2)経鼻栄養、3)吸引です。
※SMAとは、筋力低下と筋萎縮が起こる疾患で、中でも脊髄性筋萎縮症(SMARD1)は重症型とされています。

さくらちゃんご家族

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:人工呼吸器をつけているにも関わらず、お喋りが大好きな女の子です。お歌やダンスも大好きです♪

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:変顔をして、人を和ませることが得意です!

質問:お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください

回答:少しでも何かできると、すぐに褒められてドヤ顔するところはありますが、好きだと思うことをなんでも伸ばしてやりたいと思います。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答:駅や公共の施設など、エレベーターが遠かったり、どこにあるか分からない時があるので、分かりやすい場所(近い場所)に設置してほしいなと思う。 また子供がこれから大きくなることを考えると、多目的トイレ(障害者用ベッド付き)がもっと普及すればいいなと思います。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:細かい要望などはたくさんありますが、それでも私たちは、たくさんの方々に支えられ助けられていると日々感謝しています。 特に最近の若い子たちは、バギーや車椅子に気づいたら、避けたり譲ったりする場面をよく見るので、有難いなと思います。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください

回答:障がいを持っている人は、移動にどうしても制限や時間がかかることを理解して欲しいです。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか?

回答:笑顔でたくさんお喋りしてくれる時や、少しでも成長などを感じる時です。

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:夫婦で常に調べ、話し合い、日々子供にベストな選択をすること。

質問:子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:付き添い入院中、主治医の先生や看護師さんたちに、これからの生活の悩みや相談などを話し、心の支えとなりました。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

おしゃべり好きで、褒められたらドヤ顔をするさくらちゃん。とっても可愛いですね!

「たくさんの方々に支えられ助けられていると日々感謝している」。困難があったとしても、ご家族がポジティブな気持ちでいられるのは、周りの人からの支えや気遣いが理由のひとつなのかもしれませんね。支え合いで誰もが暮らしやすい世の中になりますように。

【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました!


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

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