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出産後に疾患が発覚してNICUへ…!退院を経て家族で楽しく暮らす先天性ミオパチーの息子くんと新井さんファミリー #忘れられない家族の思い出を漫画に

家族の忘れられない思い出エピソードのゆりこさんのストーリー漫画紹介
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緊急帝王切開での出産後に子どもの疾患が発覚してNICUへ。44日でやっと息子を抱っこできたゆりこさん。

今回は、先天性ミオパチーの息子さんが産後NICUに入院することになってから、退院までに面会や医療的ケアの練習の日々を重ね、無事退院後も家族みんなで楽しさを感じながら暮らすゆりこさんのストーリーをご紹介します。

目次

先天性ミオパチーの息子さんを育てるゆりこさんのストーリー

私は1児のママです。今回は、先天性ミオパチーの息子が生まれた時のことをご紹介します。
出産時、息子は泣いてくれず、医師や看護師が処置し、そのまますぐNICUへ運ばれました。そこで先天性ミオパチーという筋肉の難病であることが判明しました。
そこから3ヵ月間、息子は入院し、私たち夫婦は週に1回、15分の面会を心待ちにして過ごしました。その反面、将来のことを考え、不安な気持ちにも何度もなりました…。
でも生後44日目で初めて抱っこできた時の、あの日のことは忘れられません。
生後3ヵ月になると、家に近い病院へ転院。息子は筋力の疾患で自力で呼吸することが難しく、気管切開の手術を受けました。
術後、状態が安定したので小児病棟へと転棟しました。約3ヵ月間、医療的ケアの手技の訓練を受けたり、退院に向けて準備をしたりしました。
慣れないことや覚えなくてはならない事ばかりの毎日で、面会のあとはいつも疲れてぐったりしていました。
そして生後6ヵ月(189日目)、息子は無事退院できました。退院してから1年以上経った今、息子はたまに体調を崩すこともありますが、家族3人家での生活を楽しんでいます。

退院して笑顔の日々に

産後に泣かず、NICUに入院することになった先天性ミオパチーの息子さん。退院するまで、転院や気管切開手術、医療的ケアの訓練など、数々の試練を家族で乗り越えられてきました。

大変な入院生活だったと思いますが、今では楽しく家族で暮らすことができるようになり、入院生活を頑張ってよかったと思えるのではないでしょうか。これからもゆりこさん家族が幸せに過ごせるように心から祈っています。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

家族の忘れられない思い出エピソードのゆりこさんのストーリー漫画紹介

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この記事を書いた人

大学卒業後福祉の仕事に携わり、結婚を機に在宅勤務のライターやSNS運用の仕事をしています。1歳のミオチュブラーミオパチーの息子のママ。夫と息子と平和に楽しく暮らしてます。

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