相談Q&Aアプリ今冬オープン予定  >

ミトコンドリア肝症で経鼻栄養を行う年少児えいちゃんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

  • URLをコピーしました!

12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、ミトコンドリア肝症で経鼻栄養を行っている、えいちゃんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

えいちゃんご家族の暮らしをご紹介します!

えいちゃんのプロフィールについて

えいちゃん
  • 誕生日:2019年6月生まれ(4歳)
  • 学年:幼稚園年少
  • 性別:男の子
  • 疾患・障がいについて:ミトコンドリア肝症、経鼻栄養
    ※ミトコンドリア肝症とは、細胞内のミトコンドリアに問題が生じることによる肝機能障害。

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:水遊びが大好きで、洗面台の中でも水浸しになりながら遊んでいます。

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:音楽が大好きで、体を大きく揺らしたりリズムにのったりするのが得意です。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:障がいや病気などの子どもに関わっている兄弟や両親などの交流の場がもっと近くにあったら良いなと思う。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください

回答:障がいがあっても、それが日常なので普通に接して頂けると嬉しいです!

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか?

回答:スーパーで自分の好きなお菓子を指さして教えてくれる時です。ちゃんと考えて、意思表示してくれると嬉しいです。

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:なかなか出来ない時もありますが1人の時間を過ごす事です。

質問:子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:受け入れたり、受け入れられなかったり、今もまだ悩む事がたくさんあります。それでも、前に進み続ければ良い方向にいくのではと思ってます。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

洗面台でも遊ぶほど水遊びが大好きなえいちゃん。その光景を見守るご家族も素敵ですね!

ご家族の「受け入れたり、受け入れられなかったり、今もまだ悩む事がたくさんある」というお話しから障害受容の難しさを感じます。私たちひとりひとりが子どもたちに対して、疾患・障がいの有無に関わらず一人の子どもとして接することが、ご家族の心配事を減らすことにつながるかもしれません。

【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました!


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

この記事が気に入ったら
フォローしてね!

よろしければシェアおねがいします!
  • URLをコピーしました!

この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

コメント

コメントする

※コメントは運営の承認後、表示されます
※コメント欄は現在一時的に公開しております。状況によってはコメント欄を停止する場合がございます。ご了承ください。

目次