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揺れながら進む—腎不全の子を育てながら思うこと
【】 私たち夫婦は出産後しばらくした頃、息子が腎不全の状態にあると知らされました。 両方の腎臓が生まれつき小さく、機能が十分に働いていない――「両側腎低形成」で... -
自己紹介と伝えたい言葉
はじめまして！ファミケアアンバサダーの幸ちゃんママです。 我が家は4人家族、6歳になった次男の幸太郎(幸ちゃん)に障がいがあります。幸ちゃんは出生時のトラブルが原... -
母の日
5月11日は母の日でしたね。 毎年この時期になると、お店やネット上で、さまざまなプレゼントが並べられたり、特集コーナーやページが設けられたりします。幼稚園や保育... -
卒園式を終えて
4月から特別支援学校の1年生になった娘は、就学までは2箇所の児童発達支援事業所に通っていました。 卒園式の写真です。 卒園式の写真です 生後8ヶ月でウエスト症候群の... -
【レポ】寝たままでも髪を洗えるSUSUGU（ススグ）を肢体不自由児が使ってみた！ミストブラシ・ミストシャンプーのおすすめポイント、実際に使ってみての感想などを紹介
子どもをお風呂場まで運んだり入院中にお風呂に入れたりすることが難しい時はありませんか？ 体が成長して一人でお風呂に入れるのが大変 入院中でお風呂に入ることがで... -
【レポ】SUSUGU（ススグ）ミストブラシ・ミストシャンプーを使ってみた！お風呂イヤ対策や障がい児育児に助かるポイントを正直レビュー
子どもがお風呂に入るのを嫌がったり、入院中だったり、お風呂に入ることができないシチュエーションってありませんか？ そんなときに便利なのが、牛乳石鹸共進社株式会... -
息子が生きやすい社会を作りたい。強度行動障がいの息子くんと過ごすはるかさんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に
自閉症、ADHD、中度知的障がいの診断を受けたはるかさんの息子くん。10歳頃からは「強度行動障がい」の症状も現れ始めました。感情のコントロールが難しく、ときに暴力... -
「今日をめいっぱい楽しみたい！」重症心身障がい児の息子くんと過ごす平井さんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に
平井さんの息子くんには、「遺伝子変異による難治性てんかん」と心臓の病気である「体動脈側副血行路」があり、今も在宅で医療的ケアを受けています。 これまで経験した... -
「生きている奇跡」を教えてくれる。指定難病「無脾症候群」で産まれた息子くんとはるさんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に
指定難病のひとつ・無脾症候群の診断を受けたはるさんの次男。本来、左右非対称の内臓が“対称”なために起こる病気で、息子くんには脾臓、心臓の一部分がありません。生... -
娘が突然寝たきりになり、一年が経った話
2022年1月17日、私達の元に3570gの元気な女の子が生まれてきてくれました。 エコーでゆらゆら揺れているのが見えるくらいフサフサな髪の毛、新生児とは思えないねと言わ... -
頑張る力を応援したい！お尻の穴がない先天性疾患・鎖肛で産まれた娘さんともりかさんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に
妊婦健診では大きな異常を指摘されなかったもりかさん。出産後すぐに、娘さんにお尻の穴が閉じているという先天性の疾患「鎖肛」が判明しました。 根治に向け、3度の手... -
染色体異常がある娘にも居場所がある。好奇心旺盛な娘を暖かく受け入れてくれた児童発達支援事業所に出会ったさえさんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
染色体異常があり重症心身障害児である娘さんを育てているさえさん。好奇心旺盛で人が大好きな娘さんに、もっと刺激を与えたい、同世代の子どもと楽しんでほしいと思っ... -
ある日突然、娘が急性脳症に。愛とAI技術の力で希望を見出すのあパパさんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
ある日突然、発熱や痙攣を起こし「痙攣重積型二相性急性脳症」の診断された娘さんを育てるのあパパさん。 現在、肢体不自由で寝たきりの娘さんを育て、困難がありながら... -
脳死判定を受けながらも、念願の家族でディズニーが叶ったゆり子さんのストーリー #忘れられない家族の思い出を漫画に
早産で生まれ、超低出生体重児かつ重症新生児仮死状態で生まれたゆり子さんの娘さん。 今回は、ほぼ脳死状態になっても生きる力を感じる娘さんとゆり子さんの嬉しい思い... -
【経験談あり】「障がい児が生まれたらどうしよう…」不安を乗り越えて自分らしい子育てを見つける方法
自分の子どもに障がいがあると分かった場合、不安に襲われるご家族は少なくありません。同様に、妊娠中に「もしもお腹の子に障がいがあったら…」と心配な方もいらっしゃ...
