ベティ– Ambassador –

22週生まれの早産・超低出生体重児、重度新生児仮死で脳性麻痺、ほぼ脳死状態の娘と夫と私の3人家族

22週生まれの早産・低出生体重児、重度新生児仮死で脳性麻痺、ほぼ脳死状態。自発呼吸は全くなく24時間人工呼吸器（2本回路）血圧コントロールや体温調節、ホルモンバランスが自己調整できないので全身管理が必要　
医療的ケアは気管吸引、ネブライザー、カフアシスト、尿量を計測して管理、24時間経管栄養でEDチューブより注入、浣腸、3時間ごとの体位変換など

普段は、ファミケアで記事入稿、動画編集の仕事をしています。SNSではYouTubeとInstagramを中心に発信しています。

基本的に常に3時間ごとに吸引と体位変換などのケアをしています。ケアの合間に仕事や動画編集を行なっています。夜間の4時間のみ夫と交代。ナンシーが月曜と金曜に3時間来てくれる時に買い物や自分の病院受診などをしています。

初めて行けたディズニーランド！3時間の滞在が限界でしたがナンシーのボランティアスタッフがついてきてくれてので、安心して行けました。

何度も余命宣告をされたので、とにかく、娘が生きて存在してくれているだけで感謝してます。

ファミケアをもっとみんなに知ってもらい、楽しい！をもっと増やしたいです。