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杉本ゆき– Ambassador –

杉本ゆきのアバター 杉本ゆき

2018年生まれのウエスト症候群で重心児の娘ゆいかを育てている母です。

重症児デイサービスで看護師として勤務し、がんばりっ子たちと楽しい時間を過ごしつつ、いろんな情報もいただいています。バリアフリー住宅での娘との暮らしについて情報発信しています。

\アンバサダー杉本ゆきさんに7つの質問!/

Q1.家族構成を教えてください。

2018年生まれの女の子と、夫と私の3人暮らしです。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。

生後8ヶ月でウエスト症候群と診断されました。原因は遺伝子変異がわかっています。医療的ケアのない重症心身障害児(身体障害者手帳、療育手帳保有)です。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。

重症児デイサービスで看護師をしています。インスタグラムでは、バリアフリー住宅や福祉用具のこと、娘の様子など、大好きなインテリアや整理収納のことを踏まえた娘との日常について発信しています。

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか?

娘は平日は毎日児童発達支援事業所に通園しているので、送ってから仕事に行きます。週に1日は母子通園があります。

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。

児発とバスケットボールチームとのつながりで、家族でバスケットボールの試合に招待していただき、娘が応援グッズを手に持って音を鳴らしながら観戦できたことがうれしかったです。

まだ立ったり歩いたりはできない娘ですが、リハビリをがんばってきた結果、最近は以前より立位が安定するようになりました。少し前にフォト撮影のイベントがあり、私と夫の間で手をつないで立っている写真を撮れたのがうれしかったです。

Q6.育児を楽しむ秘訣やストレス発散の方法などがあれば教えてください。

娘の洋服コーディネートを楽しむ、インテリアを楽しむ、アロマテラピーやお香で香りを楽しむ、仕事を楽しむ

Q7.アンバサダーへの意気込みを教えてください!

私がSNSで情報発信している理由は、少数派で情報が少ない障害児子育て中の人との情報共有と、がんばりっ子のことをいろんな人に知ってもらうことで娘が過ごす未来が少しでも暮らしやすくなって欲しいからです。今回、アンバサダーのお話をいただきましたが、疾患や障がいを持つ子どもと家族の困りごとを解決して「楽しい!」を生み出す、というファミケアさんが目指していることと同じことだと思いました。元々情報収集のためにサイトなど利用させていただいていたファミケアさんでしたが、これからどうなっていくのかが楽しみですし、これまでとは違う形でそこに関われることがとても楽しみでありがたく感じています。

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