「今日をめいっぱい楽しみたい！」重症心身障がい児の息子くんと過ごす平井さんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に

平井さんの息子くんには、「遺伝子変異による難治性てんかん」と心臓の病気である「体動脈側副血行路」があり、今も在宅で医療的ケアを受けています。

これまで経験した手術は10回以上。てんかん発作が1日に50回以上に及ぶことも…。全国的にみても希少な疾患で、ドクターも最善の治療が何かすぐには分からず、家族とともに手探りのなかで対応を決める日々だったといいます。

「当たり前のことなんか何もないんだな。 」

息子くんと過ごすなかで気づいた平井さんは、だからこそ今を大切にし「いまできること、楽しいことをしよう」と、前向きに日々を過ごしています。今回は、息子さんの成長を見守る平井さんご家族のエピソードを紹介します。

重症心身障がい児の息子くんをもつ平井さんファミリーのストーリー

次の目標は、息子くんの笑顔を見ること

疾患が判明した当初は戸惑うことばかりだったと語る平井さん。先の見えない入院期間中、家で待つ家族への負担を思うと気持ちが辛くなることもたくさんあったそう。

時間をかけ、少しずつ息子くんの「ありのまま」を受け入れながら、今は何気ない日々を大切にしながら家族で息子くんを見守っています。

「いつか次男の笑顔が見たいです。」

足をくすぐって刺激を与えてみたり、声をかけたり、息子くんの笑顔を引き出すことが次の目標だとか。息子くんとの笑顔の毎日が、これからも続くことを願っています。

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