全国には医療的ケア児を育てる家族が参加できるコミュニティがたくさんあります。情報交換や日々の情報のシェアのためにコミュニティを活用してみてはいかがでしょうか。
この記事では、イベントやチャットグループなど参加する事で他の方と交流できる活動があるコミュニティを紹介します。季節のイベントを開催しているコミュニティやオフラインで気軽に参加しやすいコミュニティもたくさんあるので、気になるものをぜひチェックしてみてください。
※記事内に参加できるコミュニティがない場合は、famicare編集部が参加できるコミュニティをお探しします。お問い合わせください。
※ 医療的ケア児とそのご家族向けのコミュニティを運営されている方、情報をお持ちの方はファミケアまでお知らせいただければ記事内にてご紹介させていただきます。
【お問い合わせ先】
ファミケア情報提供窓口
アンリーシュ
アンリーシュは、「医療的ケア児とご家族に情報や繋がりを届け、安心感を持って自分らしく生きられる社会を実現する」事を目指しているNPO法人です。メディアやSNSを通して医療的ケア児に関する情報発信とオンライン上でのコミュニティ活動をされています。代表の金澤裕香さんが医療的ケアを必要とする子どもを授かった事をきっかけに、同じ医療的ケア児の家族を支えたいという思いのもと設立されました。
| 参加できる 活動 | SNS交流（ライブ配信 / 投稿コメント） / イベント参加/Facebookグループ（有料） |
| 活動地域 | 全国 |
| 活動場所 | オンライン中心（一部オフラインイベント） |
| 参加対象 | 誰でも参加可能 |
| 参加方法 | SNS |
| 公式サイト | https://aboutus.unleash.or.jp/ |
| SNS | https://www.instagram.com/unleash1220/ |
大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから
大分県を中心に活動されている医療的ケア児・医療的ケア者の親子サークル「ここから」。大分県にお住まいの医療的ケア児を育てるご家族の方々が発足されています。セミナーや勉強会といった知識や情報を得る会はもちろん、クリスマス会や交流会、読み聞かせ会など親子で楽しめるイベントも充実しています。また、オフラインでの交流会も実施されているので、お近くのエリアではじめて参加の方も参加してみてはいかがでしょうか。
| 参加できる 活動 | 交流会参加 /勉強会参加 / イベント参加 |
| 活動地域 | 大分県中心 |
| 活動場所 | オフライン中心（一部オンライン） |
| 参加対象 | 医療的ケアを必要とする子どもとその家族 / サポート関係機関の方 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：i.care.oita.cococolor@gmail.com） |
| 公式サイト | https://coco-color.hp.peraichi.com/ |
| SNS | https://www.instagram.com/i.care.oita.cococolor/ |
北海道医療的ケア児者家族の会 team dosanco
北海道医療的ケア児者家族の会 Team Dosancoは、北海道内にお住まいの医療的ケア児や医療的ケア者とそのご家族を対象としたコミュニティです。ロゴマークは家族会にいらっしゃるママさんが作成されたもので、中心の北海道を表す星やたくさんの星が子供たちの輝かしい未来を願って彩られています。月1回程度でオンラインの交流会を実施されており、Instagramでも情報発信されています。
| 参加できる 活動 | LINE Worksによる情報交換 / オンライン交流会 |
| 活動地域 | 北海道内 |
| 活動場所 | オンライン中心 |
| 参加対象 | 医療的ケアを必要とする子どもとその家族 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：teamdosanco@gmail.com） |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.instagram.com/team_dosanco_/ |
秋田県医療的ケア児者家族会「まめんちょこクラブ」
まめんちょこクラブは2022年に発足した秋田県の医療的ケア児者向けの家族会です。秋田市の方が中心となって発足されていますが、家族が孤立してしまわないように多くの方の参加を受け入れています。会の名前は「めんちょこ（かわいい）な我が子たちが、まめ（元気）に笑って過ごせる社会になってほしい」との思いでつけられています。
| 参加できる 活動 | 親同士の情報交換（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 秋田県内 |
| 活動場所 | 不明 |
| 参加対象 | 秋田県内にお住まいの医療的ケア児者とそのご家族 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：mamemchoco@gmail.com） |
| 公式サイト | なし |
| SNS | なし |
Faro〜ふぁーろ〜(山形県医療的ケア児者・重症児者の会)
山形県医療的ケア児者・重症児者の会は、山形県内にお住まいの医療的ケア児とその家族向けの親の会コミュニティです。フェイスブックを中心に情報発信されており、1ヶ月に1回程度季節のイベントや制作のワークショップなどを開催されています。
| 参加できる 活動 | 1ヶ月に1回程度のワークショップ（有料あり） |
| 活動地域 | 山形県中心 |
| 活動場所 | オフライン |
| 参加対象 | 山形県内にお住まいの医療的ケア児者とそのご家族 |
| 参加方法 | イベントに参加する場合はLINEもしくは電話で連絡（電話：080-1821-7632） |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.facebook.com/profile.php?id=100076177684288 |
医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 – Wings
ウイングスは「どのような子どもでも、あたりまえに保育園や学校などに行くことができ、どのような子どもを育てる親でも、あたりまえに仕事や趣味、地域生活などができるインクルーシブな社会を実現する」ことをビションに掲げる活動団体です。全国各地でオフラインで不定期開催の交流会を開催しており、当事者は無料で参加する事ができます。代表者の本郷さんの甥が医療的ケア児であった事をきっかけに設立されました。
| 参加できる 活動 | 不定期開催のオフライン交流会 / LINEグループ |
| 活動地域 | 全国 |
| 活動場所 | オンライン / オフライン |
| 参加対象 | 医療的ケア児者とそのご家族 |
| 参加方法 | 問い合わせフォームから連絡 |
| 公式サイト | https://wings-japan.jimdofree.com/ |
| SNS | https://www.facebook.com/wings.japan/ |
大阪医療的ケア児・者支援ネットワーク WA!わっしょい
大阪府の医療的ケアが必要な子ども・大人の家族と支援者のためのネットワークです。ネットワークの名前には「たくさんのみんなで『わっしょい！わっしょい！』と支え合えば、その負担は少し軽くなる！そんな社会を目指してつながりたい！」という想いが込められています。主にLINEグループを通して医療的ケア児に関わるご家族同士の交流や、専門家への個別相談の機会を設けられています。
| 参加できる 活動 | LINEグループ |
| 活動地域 | 大阪府中心 |
| 活動場所 | オンライン |
| 参加対象 | 医療的ケア児・者を支える家族/支援者 |
| 参加方法 | 問い合わせフォームから連絡 |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.facebook.com/wawasshoi/ |
鹿児島県医療的ケア児者家族会
鹿児島県にお住まいの医療的ケア児者とそのご家族が安心・安全に暮らすことを目指して、地域の医療従事者や福祉従事者の方々と連携して活動されています。 オンラインや対面での交流会を開催されています。
| 参加できる 活動 | 交流会・情報交換（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 鹿児島県中心 |
| 活動場所 | オンライン / オフライン |
| 参加対象 | 鹿児島県在住の医療的ケア児者のご家族/医療・福祉・教育等の関係者又は団体 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：shococo1021@yahoo.co.jp） |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.instagram.com/kagoshimaken_ikea_kazokukai/ |
いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」
石川県にお住まいの医療的ケア児・重症心身障害児の家族をつなぐグループです。グループの名前には、「親(Parents)同士が一つのチームとなり(To Team)、共に支えあいながら、個性豊かで色とりどりな子どもたちとの生活を彩っていきたい」という想いが込められています。オンラインを中心に交流会やイベントを開催されています。
| 参加できる 活動 | オンライン交流会/オフラインでのイベント（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 石川県中心 |
| 活動場所 | オンライン / オフライン |
| 参加対象 | 石川県の医療的ケアや障害のある子どもたちとその家族 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：parette.icare@gmail.com） |
| 公式サイト | https://lit.link/parette |
| SNS | https://www.instagram.com/parette.icare/ |
医療的ケア家族会しまね
2022年4月に誕生した、島根県内の医療的ケアに特化した家族会です。「当事者でなければ分からない思いや悩みは家族会で受け止め、みんなで考えていきたい」という想いから情報交換や居場所づくりを中心に活動されています。
| 参加できる 活動 | 相談や情報交換の場（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 島根県内 |
| 活動場所 | 不明 |
| 参加対象 | 島根県の医療的ケア者とその家族 |
| 参加方法 | InstagramのDMから連絡 |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.instagram.com/icare_shimane/ |
紀いけあ
和歌山県の医療的ケア児・者家族会です。「どんなに重い障害があっても、全ての子どもたちには教育を受ける権利があり、住み慣れた地域で家族とともに尊厳をもって生活できるようになってほしい」という想いで運営されています。不定期でお出かけ会などのイベントを開催されています。
| 参加できる 活動 | オフラインでのイベント（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 和歌山県中心 |
| 活動場所 | オフライン |
| 参加対象 | 和歌山県の医療的ケア児・者とその家族 |
| 参加方法 | メールアドレス宛に連絡（メール：kiikea0926wakayama@gmail.com） |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.instagram.com/ki_ikea/ |
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
人工呼吸器をつけた子どもの親の会です。人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、ひとりの人間として社会の中で当たり前に生きるためのより良い環境づくりをめざして活動されています。 総会、講演会や交流会を定期開催されています。
| 参加できる 活動 | 定期総会、講演会、交流会（毎年8月） |
| 活動地域 | 全国 |
| 活動場所 | オフライン |
| 参加対象 | 人工呼吸器を使用している子どもから大人（同程度のケアを必要とする人を含む）と家族 |
| 参加方法 | 申し込みフォームから連絡 |
| 公式サイト | https://www.bakubaku.org/ |
| SNS | https://www.facebook.com/bakubaku1989/?locale=ja_JP |
デイジー
先天性疾患、遺伝子疾患や難病・医療的ケアのある子どもの親の会です。月に1回、摂津市にて主に未就学・学齢期の子どもがいる親御さんが集まって交流や情報交換をされています。イベント情報などはLINEにて配信されています。
| 参加できる 活動 | オフラインでのお話し会（月1回） |
| 活動地域 | 大阪府摂津市中心 |
| 活動場所 | オフライン |
| 参加対象 | 障がいのある子どもを育てている方 |
| 参加方法 | LINEにて連絡 |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://www.instagram.com/daisy_settsu/ |
Try Angle
「病気や障害の有無にかかわらず誰もが旅行を楽しめる社会」をビジョンに掲げる団体です。医療的ケア児向けの旅行ガイドライン制作などの活動をされています。また、遊びのサークルとしてBBQや海水浴、そり遊びなど、子どもたちが障害の有無に関わらず楽しめるイベントを1シーズンに1～2回程度の頻度で開催されています。イベントの開催情報はSNSで発信されています。
| 参加できる 活動 | オフラインイベント（1シーズンに1～2回程度）、オンラインイベント（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 石川県中心 |
| 活動場所 | オフライン/オンライン |
| 参加対象 | 医療的ケア児・者とその家族 |
| 参加方法 | イベントに参加する場合は申し込みフォームより連絡 |
| 公式サイト | https://try-angle.org/ |
| SNS | https://www.instagram.com/tryangle_in/ |
つばめの会
摂食嚥下障がいがあったり、経管栄養を行っていたりするなど、飲食に著しい困難を抱える乳幼児の親の会です。会員になると、会員同士で一斉送信ができるメーリングリストを使用した相談や交流をすることができます。また、会員向け交流会や勉強会などを開催されています。
| 参加できる 活動 | オフライン/オンラインイベント（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 全国 |
| 活動場所 | オフライン/オンライン |
| 参加対象 | 摂食嚥下障がいや経管栄養など、さまざまな原因により飲食が難しい乳幼児の保護者 |
| 参加方法 | 申し込みフォームより連絡 |
| 公式サイト | https://tsubamenokai.org/ |
| SNS | https://www.instagram.com/tsubamenokai/ |
そら～ち
茨城県守谷市やその近隣に住む肢体不自由児・医療的ケア児の家族会です。障がいのある子どもをもつご家族を繋ぎ、楽しく安心して過ごしていけるインクルーシブなまちづくりに向けた活動をされています。家族同士の交流会やランチ会など、子どもの障がいについて気軽に相談できる場を開催されています。イベントの開催情報はSNSで発信されています。
| 参加できる 活動 | 交流会、ランチ会、オンラインイベントなど（開催頻度不明） |
| 活動地域 | 茨城県守谷市中心 |
| 活動場所 | オフライン/オンライン |
| 参加対象 | 茨城県守谷市やその近隣在住の肢体不自由児・医療的ケア児・重症心身障がい児とその家族 |
| 参加方法 | イベントにより申し込みが必要な場合あり |
| 公式サイト | なし |
| SNS | https://twitter.com/sorachi2021 |
医療的ケア児家族のコミュニティに参加してみよう！
コミュニティや親の会に参加することで、生活に役立つ情報を手に入れたり、気軽な話をする人に出会えます。
積極的にお話しするのが苦手、という方もLINEグループだけ、オフラインだけでも歓迎してくださるコミュニティがたくさんあります。ぜひ、まずはつながってみるところからはじめてみてはいかがでしょうか。
