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【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳室周囲白質軟化症、重症心身障害のあるお子さんがいる幸ちゃんママファミリーの場合

【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳室周囲白質軟化症、重症心身障害のあるお子さんがいる幸ちゃんママファミリーの場合
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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は、特別支援学校に通う子どもがいる幸ちゃんママさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

セレモニースーツを着て車椅子に乗っている男の子

・通学している学校:特別支援学校

・今の子どもの学年:1年生

・疾患・障がいの種類や程度:脳室周囲白質軟化症、重症心身障害児

・医療的ケア:なし

・通学方法:通学バス

就学準備について

ここからは幸ちゃんママさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずは何をいつ頃から始めましたか?

市の療育に親子通園していた時。先輩ママから、学区の支援学校は腰が据わっていないと通学バスに乗車できないことを聞き、我が家は親の送迎が必須になることを知りました。


通学の負担や本人に合った環境を選ぶため、学校選びから始めました。年中の冬頃です。

就学先が決まったのはいつですか?

最初は通える範囲で考えていたのですが、なかなか希望に合う選択が叶わず、転居を決めて学校を選びました。

就学先や転居先の役所のスケジュール通りに動くことが難しく、事情を説明して、遅れて就学相談をしていただき、12月に決定通知が届きました。

学校に入学するまでの間に、どのように学校と情報共有をしましたか?

入学前に面談と説明会があり、親子で参加して普段の様子を伝え、実際に見てもらいました。

就学先を決める時にどんなことを大事にしましたか?

本人に必要な力を伸ばせる環境。家族への負担。

就学先を決める時に迷ったことや大変だったことはありますか?

3つ上にお兄ちゃんがいるため、支援学校を理由に転居して環境を変えることに迷いがありました。家族単位で見た時、みんなが幸せになれる環境を選ぶよう夫と話し合いを重ねました。

放デイはいつから探し始めましたか?

年長の夏です。転居先が決まってから、送迎可能な範囲で探しました。

就学後の生活について

子どもの似顔絵入りの名札キーホルダー

つぎに、就学後の生活について質問しました。

通学日の1日のスケジュールを教えてください

6:00 起床

8:00 スクールバスお見送り

9:00~13:00 学校

14:30 お迎えor放デイ送迎

17:30 放デイから帰宅

※放デイは3日間利用(新しい環境に慣れるまで、週1日から始めています)

学校への付き添いはありましたか?

付き添いはありました。3日間でした。

就学について振り返って思うこと

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備で工夫したこと、やってよかったことはありますか?

早め早めに用意することです。引越しと重なって、入学前は慌ただしかったため。


あとは、学校で使う車椅子を普段使いして慣れておくこと。姿勢や食事も様子を見て、本人に合っているかを確認しておきました。

学校に入るまでの準備でもっとこうしておけば、と思うことはありますか?

カバンは大きい方がいいと思います。車椅子に掛けるため、本人への負担はないです。
給食等で使う巾着袋も、大きい方が使いやすいと感じています。

地域の学校と特別支援学校と、どのように選びましたか?

引越し前の地域では、支援学校まで片道約1時間の送迎が必要だったことから、お兄ちゃんの通う地域の小学校も選択肢に入れて考えました。それまでは「障害があったら支援学校」という考えが大きくありましたが、地域の小学校を選択肢にいれることで「地域との繋がりを大事にしたい」という想いが自分の中にあることに気づくことができました。


最終的には、親との分離が大きな課題だったことを踏まえて支援学校を選びましたが、今でも地域との繋がりは大事に考えています。

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのアドバイス

子どもの乗った車椅子を押しているお父さん

学校に問い合わせたり、見学に行くのに、早すぎることはないです。我が家のように、引越しも含めて考えると、就学相談が始まってから(年長になってから)では納得のいくまで情報を集めることが難しくなってきます。自分達にはどんな選択肢があるのかを知るためにも、気になることがあれば是非動いてみてください!


今できること、今はまだできないこと等も見えてくると思います。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

幸太郎(ハッピー太郎)は2018年生まれ、出生時に脳室周囲白質軟化症を患った重度心身障害児です。

3つ上に愉快な兄と、ドポジティブな父、私の4人家族で、私は男3人を眺めながら微笑ましくニヤニヤしたり、時には揉みくちゃにされながら毎日を楽しく過ごしています。

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