はじめまして！ファミケアアンバサダーの幸ちゃんママです。
我が家は4人家族、6歳になった次男の幸太郎(幸ちゃん)に障がいがあります。幸ちゃんは出生時のトラブルが原因で、身体的にも知的にも重い、重度心身障害児です。
私、この「重度心身障害」という言葉が怖くて仕方ありませんでした。家族が増えたら、幸せも増える光景を思い描いていたのに、障がいが重ければ重いほど、今まであった幸せを全て崩していくような気がして、とても怖かったのです。
予定日より3ヶ月早く産まれた幸ちゃんは、NICUに4ヶ月入院していました。何事もなく過ぎてほしい、という思いも虚しく、生後5日から脳出血を起こし、水頭症になり、未熟児網膜症で目の手術も受けました。
小さな我が子が、沢山の管を着けてNICUとGCUを行ったり来たり。
神様せめて脳だけは守って！という願いも届かず、退院前の説明で、脳に大きな損傷があることを告げられました。
お兄ちゃんの幼稚園の制服を、お下がりで残しておこうと考えていたこと。
子ども達が一緒にランドセルを背負って、学校に行く日を思い描いていたこと。
仲の良い家族の兄弟と、我が子を重ねて見ていたこと。
私が何をしたっていうのだろう？
こんな普通の幸せさえ、叶わないの？
悲しみも、苦しみも、自責も、一気にのしかかって、前を向くなんて一生無理だと感じました。
心から笑える日なんて2度と来ない。
どんな言葉も受け入れられず、消えてしまいたいと思う毎日は、1人真っ暗で、ドロドロとした場所に立っている、そんな気持ちでした。
それでも、退院して、夫とお兄ちゃんが可愛い可愛いと幸ちゃんに近寄る姿を見て、少しずつ、本当に少しずつ、気持ちがほぐれていったのです。
休んで、癒されて、少し進んでは、また泣いて。何度も繰り返して、ぐちゃぐちゃだった気持ちも、少しずつ、少しずつ、整理して考えられるようになっていきました。
今私は、以前の私と同じように、友達とお喋りを楽しんだり、大好きなB’zのライブに行ったり、週末は夫とお酒を嗜んでいます。心から笑える日が来るなんて、あの日の私にはとても考えられなかった未来です。
投稿なんてしたこともなかったSNSで、あの時自分が1番欲しかった言葉を胸に、発信もしています。
「あなたなら、大丈夫」って。
我が家は今、とても幸せです。
長男が産まれて幸せで、夫婦でもう1人を望んで来てくれた幸ちゃん。障がいがあってもなくても、我が家の子育ては変わらず、そこには同じ幸せがありました。
子ども達が今日も、それぞれの可能性を広げてここにいる。幸ちゃんの障がいをきっかけに大きく変わったのは、私の価値観だったのです。
目を通してくださった方の中には、今まさに、NICUで頑張っている親子がいるかもしれません。障がいを告げられて、目の前が真っ暗になってしまった方がいるかもしれない。あの時の私のように、ドン底を見て立っているのがやっとな方もいるかもしれない。
大きな不安、経験したことのない感情、心が休まらない日々が続いていることと思います。
どうか、体も心もゆっくり休む時間を自分に与えて下さい。何も考えずに、横になって目を瞑る。それだけでも充分です。
大丈夫って言われても不安は消えないし、明るく言われても、気持ちは晴れないでしょう。そんなあなたに、どうか真っ直ぐ伝わってほしいのです。
あなたなら、大丈夫だよって。
ふとした時に、この一言が力になれたら嬉しいです。
コメント