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【経験談】子どもがNICUに入院してつらい。息子のNICU入院経験者ママの過ごし方や思いを紹介します

子どもがNICUに入院してつらい。息子のNICU入院経験者ママの過ごし方や思いを紹介
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子どもがNICUに入院することになり、不安を抱えています…

子どもがNICUに入院していてつらいです。

出産して子どもがNICUに入院することになったとき、誰もが思うことだと思います。筆者の私もそうでした。

その不安が少しでも軽くなってくれたらいいなという思いで、今回は私の経験談をもとにどのように過ごしていたか、どんな気持ちで過ごしていたかなどをお話ししたいと思います。

【息子の情報】

  • 年齢:1歳9ヶ月(2024年5月現在)
  • 病名:先天性ミオパチー(ミオチュブラーミオパチー)
  • NICU入院期間:約3ヶ月
目次

息子がNICUに入院した経緯

胎動があまり感じられないことから、もともと早めに帝王切開で出産する予定でした。出産予定日の前日に最後の検診を受けていたところ、心拍が落ちているとのことで緊急帝王切開に。

4〜5人の看護師があれよあれよと私を運び、着替えさせ、手術室に運びました。私と夫は何が起きているのかあまりよくわからないまま、手術室前でお別れすることに。

手術着を着てマスクをしたあらゆる専門家が挨拶をしに来てくれました。そして麻酔をし、これからお腹を切られると実感がわかないままあっという間に息子を出産。

しかし息子の泣き声はなく、横になっている私の横で、医師や看護師が息子に何かの処置をしていました。泣くことのない息子が生きているのか生きていないのかわからず、とにかく心配で私は気づいたら泣いていました

そしてそのまま息子の顔を見ることもなく息子はNICUに運ばれていき、入院することになりました

息子がNICUに入院していたときに思っていたこと

息子がNICUに入院していたときに思ったり感じたりしたことをお話しします。

小さくて儚い息子の姿に感動し触れ合うことが嬉しかった

出産時、ひと目すら見ることができなかった息子の姿を初めて見たのは、産後2日目の夜でした。

NICUで保育器に入った生後2日目の赤ちゃん。人工呼吸器や点滴経管栄養が挿入されている

私が入院していた病院では、入院中は18時と21時の2回、各15分間、NICUで面会ができることになっていました。

ライター侑里子

最初息子を見たときは、少し小さく生まれた息子の儚い姿に感動し、「生まれてきてくれてありがとう」と感動しながら手を握ったのを覚えています。

そこから入院中は毎晩会いに行き、持ってきていたカメラに息子の写真を納めて部屋に戻ってはずっとそのカメラを眺めていました。

退院後の面会は、週1回15分間。とても短い時間でしたが、保育器越しに手を握ったり頭をなでたり、抱っこさせてもらったり、沐浴を手伝わせてもらったりなどとにかく息子と触れ合えることが嬉しかったです。

息子の未来が心配で不安だった

息子の存在が嬉しかったと同時に、息子の未来が不安でしかたなかったです。NICUに入院している間は、不安のあまりしょっちゅう家で泣いていました。

担当医には最初から「筋肉の疾患である先天性ミオパチーだと思います」と言われており、NICUに入院して2ヶ月半経ったころにわかった検査では先天性ミオパチーの中のミオチュブラーミオパチーという型であることも判明しました。

疾患のことを詳しく知らなかった私は、「この先どうなっていくのか」「短命だったらどうしよう」「一緒に生活できるのかな」「一緒におでかけできるのかな」といろんな不安が押し寄せ毎日不安で不安でしかたなかったです。

元気に公園で遊ぶ子どもの姿や笑い声、SNSで見る同時期に生まれた友達の子どもの様子などを見たり聞いたりするのも苦しく、「息子はこうは成長しないんだな」「息子は走り回ったり笑い声をあげることはないんだな」と悲しい気持ちになっていました。

正直な医師の言葉に傷つくことも

息子の状態について正直に話してくれる医師の言葉に傷つくこともありました

「息子は寝たきりになるということでしょうか?」という質問には「はい、そうです」と回答がありました。

転棟する際のお話しでは、「予後1年」という文面と説明があり、その日は夫も私も言葉少なく、2人でラーメンを食べながら涙を流しました。

現在息子は1歳9ヶ月となり、医師の言葉以上に元気に生きてくれていますが、あのときは1歳を迎えられるのか、不安な気持ちでいっぱいでした。

息子がNICUに入院していたときにどうやって過ごしていたか

息子がNICUで過ごしていた時の私の生活も紹介します。正解の過ごし方はないですが、「どう過ごしたらいいんだろう」と悩む方の参考になれば嬉しいです。

【朝】自分の退院後は産後間もない身体をできるだけ休めるようにしていた

退院後は面会時間が短く、家にいる時間が長かったので、産後の身体を労わる時間がありました。朝は起きたい時間に起き、まだあちこち痛む身体を労りながらゆっくり過ごしていました

何もしていないと息子のことを考えてそわそわしてしまうので、映画やドラマを見て時間を過ごすようにしていました。

【昼】面会時はたっぷり愛情を注ぐようにできるだけ触れ合っていた

面会は週に1️回、1回15分と短時間でしたが、面会に行ける日は息子と触れ合い、たっぷり愛情を注ぐようにしていました

基本的に夫と一緒に面会に行っていたのですが、お互いが触れ合っている様子を写真に収め納め、思い出を残すように意識していました。命名の用紙を持って3人で写真を撮ったりもしました。

NICUに入院中の息子と面会中の夫婦の親子3人の写真。命名の用紙を持って写っている。
NICUにて生後44日目の息子を初めて母が抱っこしている様子
生後44日で初めて私が息子を抱っこした日、そして夫が息子を抱っこした日は忘れられません。

【夜】夫と2人の時間を楽しんでいた

予定より長く、夫と2人で過ごす時間ができたので、その時間を楽しむようにしました

息子が家に帰ってきたら行くことが難しくなるお店に足を運んだり、お家ごはんを楽しんだり、映画を一緒に見たり、息子がくれたささやかな夫婦の時間を大切にしようと思って過ごしていました。

夫婦2人で外食を楽しんでいる様子

入院中に気持ちがつらい時にしていたこと

子どもの入院中は、ふと気持ちがつらいと感じてしまうこともあるかと思います。そんな時に私がしていたことも紹介します。

同時期に生まれた子どもがいる友人のSNSはミュートにして心を守っていた

偶然にも、同時期に生まれた子どもがいる友人がとても多く、健康な赤ちゃんを見ることが辛かったので、自分の心を守るために一時的にSNSをミュートにしていました

友人との距離ができたかのようで寂しさもありましたが、きっと一時的なものでまた見れるような心持ちになったら戻せばいいという感覚で、思い切って数人のアカウントをミュートにしました。

SNSで見ていたときは胸がぎゅっと苦しくなっていましたが、ミュートにしてからはそれがなくなり、自分の気持ちを優先してよかったなと思っています。

苦しいときは夫や家族に相談して話を聞いてもらっていた

どうしても辛いときはどうしようもなく辛くなるものです。そんなときは、私は夫や親に相談するようにしていました

ライター侑里子

忘れられないのは、母親やお義母さんに相談した際に「息子くんには希望しかないのよ」と言われたことです。「お先真っ暗…」と思っていた私には衝撃的かつ嬉しい言葉でした。

そこからは、苦しいときは「息子には希望があるんだ、大丈夫」と自分でもおまじないのように心の中で唱えるようにしていました。

まだ確定していない病気については調べないようにしていた

「筋肉の疾患でミオパチーだと思う」と生まれた直後から医師に言われていました。ただ、2ヶ月半までは検査で確定していなかったので、検査の結果が出るまでは、変に不安にならないように、ネット検索などをしないようにしていました。

「確定してから調べればいい」と思っていたので、検査結果がでるまでは、息子の病気がなんであろうと愛する気持ちは変わらないと思うようにしていました。

子どもがNICUに入院するのが辛いのは当たり前。不安な時は安心できる人に相談しよう

子どもがNICUに入院するのが辛いと思うのは当たり前の感情です。小さく儚い子どもが管に繋がれていたり、保育器に入れられて処置をされていたりする姿を見るのは胸が痛むもの。

そんな時は無理をせず、自分の心身を守るように周りを頼ってみてください。きっと寄り添ってくれる人はまわりにいるはずです。

私は家族に頼り相談しませんでしたが、NICUの看護師さんや助産師さんに相談するのも選択肢の1つだと思います。たくさんの同じような親御さんを見てきた専門家だと思うので、気持ちをわかってくれる人もいると思いますよ。

こんな私の経験談が参考になるかはわかりませんが、苦しいときは「こんな記事あったな」と思い出して読んでくれたら嬉しいです。


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この記事を書いた人

大学卒業後福祉の仕事に携わり、結婚を機に在宅勤務のライターやSNS運用の仕事をしています。1歳のミオチュブラーミオパチーの息子のママ。夫と息子と平和に楽しく暮らしてます。

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