体重1,088gで生まれ、PVLと診断された上肢下肢不自由児なぁちゃんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

2023年12月9日

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12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました！

お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、体重1,088gで生まれ、PVLと診断された上肢下肢不自由児なぁちゃんご家族のエピソードをご紹介します！

なぁちゃんご家族の暮らしをご紹介します！

なぁちゃんのプロフィールについて

なぁちゃんは、2019年1月生まれ。4歳の女の子です。

妊娠28週3日の早産で、生まれたときの体重は1,088gでした。生後76日でPVL※と診断。現在体幹はよくなり上肢下肢不自由児です。2歳で乱視と遠視のため眼鏡をかけはじめました。4歳になって自閉スペクトラム症と診断されるも、知的障害もあるため確定診断はもう少し成長してからとなりました。普段は車椅子と装具でリハビリと療育に励んでいます。現在では支援学校に通学予定ですが、支援級と迷っています。

※PVL（脳室周囲白質軟化症）とは、脳の局所的な壊死により、運動機能障害が起きることがある疾患。

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ　

質問：お子さんの好きなことをおしえてください

回答：おしゃべりが大好きで、可愛いもの、ピンクの物が好きです。

質問：お子さんの得意なことをおしえてください

回答：おもしろいことを言うのが得意です、家族で笑顔が絶えないのはこの子のおかげでもあります。

質問：お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください

回答：お絵描きが好きなので、もう少し形あるものや、自分が目で見ているものと同じようなものを描けるようになったらいいなと思います。

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問：日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答：日常での困りごとについて、エスカレーターがあるのにエレベーターの列が混んでいるときがあるので、そこだけはもう少しどうにかならないかなと思います。駐車場も車椅子用が空いていないと狭いので乗り降りが大変なのと、屋根ができれば欲しいです。歩道も狭かったり、斜めになっていたりで大変です。車椅子を押しながら買い物かごを持てないこと。

また、地域や行政についての困りごとは、車椅子でも遊べる公園がないこと。そのほか、子どものリハビリ施設や福祉関係の施設が少ないことや、こちらから制度のことも聞かないと言われないこと、保育園を断られ待機児童にもカウントされなかったことです。支援学校への送迎には往復2時間かかる予定です。

質問：日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答：周りの目を気にせずに生きて欲しい、兄弟たちも、本人も、親も。「助けて」と言わなくてもいいような環境作り。通学バスが充実してほしいです。

質問：日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください

回答：大きな子どもが急に大きな声を出したり、泣いたりすることにも事情がある。そして親は気にしているということ、周りを気にしすぎて辛くなってしまうこともあることを分かってほしいです。

何か要望があると、わがままに思われないか不安になりながら言っていることも分かってほしいです。無理に要望を通したいわけではないことも分かってほしいです。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問：お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか？

回答：おもしろいこと言ってくれたり、ママ可愛いね、ママ大好きなどの言葉をくれることです。

質問：お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答：適度に力を抜く、頑張れないときや落ち込むときは自分のストレス発散方法を見つける。

質問：子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか？やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答：私は自分のせいだと責めたし、泣いたし、落ち込んだ。そんなとき、夫が「なるようになるよ」と明るく言ってくれたこと、泣かなかったこと、受け入れていたことが助けになりました。NICUの先生に「今できることは愛情を持って育てて触れてあげること」と言われたことも大きかったです。看護師さんから「大丈夫ばかり言わなくていいよ」と言われたことにも救われました。周りの人への感謝と、子どもの成長を見ることで、不安もあるけど自然と受け入れることができたと思います。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

おしゃべりが大好きで家族を笑顔にしているというなぁちゃん、想像するだけで微笑ましい光景です！

お子さんに生まれつきの疾患や障がいがあると、自分を責めてしまうというお母さんは多いのではないでしょうか？なぁちゃんご家族のように、家族や病院の先生、看護師さん、加えて先輩ママ・パパなど周りの人たちが寄り添ってあげることが前を向くきっかけのひとつになるかもしれませんね。

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