12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました！
お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。
今回は、生まれつき筋力が弱い疾患である先天性ミオパチー、また乱視や中度難聴のあるカナタくんご家族のエピソードをご紹介します！
カナタくんご家族の暮らしをご紹介します！
カナタくんのプロフィールについて
カナタくんは2016年2月生まれ、7歳の男の子です。
疾患・障がいについては、生まれつき筋力が弱い先天性ミオパチーという筋疾患があります。常時人工呼吸器装着、経鼻経管栄養、痰が固めで乾燥が吸引の敵な医ケア児です。 また、乱視で弱視治療の眼鏡をかける練習中だったり、滲出性中耳炎で中等度の難聴なのでチュービングしていたりもします。
写真についてご家族からのコメント
3歳の誕生日頃、首がすわった息子。3歳の1年間で座位も安定して乗用玩具に乗れるようになってからの12月、息子がアンパンマンカーに乗って、私が呼吸器を背負子で背負って、夫がカメラを持って３人で散歩に出かけ、初めて3人で手を繋いで歩いた時に撮った写真です。
好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ
質問：お子さんの好きなことをおしえてください
回答：YouTube、タブレットやSwitchのゲーム、カラオケ、漫画や児童書、お絵描き、謎解きなど。 超インドア派で、楽しいことが大好きです！
質問：お子さんの得意なことをおしえてください
回答：最近は、描いた絵に陰をつけたりハイライトを入れたりするのが得意です。デジタルネイティブらしくお絵描きアプリを使いこなします。
質問：お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください
回答：好きなことがたくさんあって人生楽しそうなので、新しい楽しいことをたくさん見つけられるようにいろんな興味を伸ばしてあげたい。
困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと
質問：日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください
回答：呼吸器を載せつつ、アクティブに動くためのコンパクトなバギーや車いすがなかなかない。 エレベーター待ちだったり、バギーを畳んで車に載せることだったり、全介助でトイレにいくことだったり、いろんな場面で地味に時間がかかることが多くて時間が足りない！
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください
回答：段差が減ってくれれば！
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください
回答：コロナ禍で皆がマスクのような感染症対策をしていた間は、息子もお友達たちも体調を崩すことが少なかったこと。 体調を崩さないことで、たくさん遊べて、たくさん成長できること。
疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか？
回答：息子と遊ぶことでおもちゃに詳しくなったり、お絵描きが昔より上手くなったり、自分にとっても楽しいことが増えたのが嬉しい。
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください
回答：あっという間に時が過ぎて、自分が何もなしえて無いような気がしてきても、体調崩さずに生活できているだけですごい！と思う。楽しいことは遠慮せず楽しむ。
質問：子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか？やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください
回答：息子が0歳の頃、急変してICUで挿管となった時、気管切開をなかなか決断できなかった。そのときに夫が友人で周産期医療に関わる医師に気持ちを相談したとき、「気管切開をしていても、呼吸器があっても、家族で過ごす時間は、時間だと思います」と言ってもらったこと。
疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように
「好きなことがたくさんあって人生楽しそう」だというカナタくん！これからもたくさん興味を持って大好きなことがどんどん増えるといいですね。
カナタくんが0歳の時に気管切開の決断されたご家族。背中を押してくれたご友人のお医者さんの言葉も素敵ですね。
さまざまな葛藤や、日々の生活への不便さなどを抱えながらも、いまを楽しんでいる疾患・障がい児とそのご家族がより過ごしやすい世の中になりますように。
【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました！
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