アンバサダーブログ– category –
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MECP2重複症候群患者家族会が発足10周年を迎えます【1週間限定チャリティー開催中】
息子のかなでは国内に100人にも満たないMECP2重複症候群という進行性の希少難病を持って生まれてきました。2歳半でMECP2重複症候群と診断を受け色々試行錯誤する中で、2... -
【就学エピソード】特別支援学校3年生・訪問籍、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア（吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素投与）のあるお子さんのいるベティさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校中学部1年生、四肢体幹機能障害で医療的ケア（酸素吸入、吸引、胃ろう、夜間呼吸器）のあるお子さんがいる、たまちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア（吸引）のあるお子さんがいる、たほさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、ウエスト症候群・肢体不自由のあるお子さんがいる杉本ゆきさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校3年生、ミトコンドリア病リー脳症・重症心身障害、医療的ケア（胃ろう）のあるお子さんがいるトトちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、ダウン症・知的障害で医療的ケア（気管切開）のあるお子さんがいるおkらさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳室周囲白質軟化症、重症心身障害のあるお子さんがいる幸ちゃんママファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】支援級中学1年生、MECP2症候群・重症心身障害で医療的ケア（吸引、胃ろう、導尿）のあるお子さんがいる、なおみんさんファミリーの場合
障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい？」「どんな準備が必要？」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダー... -
【就学エピソード】特別支援級２年生、腎不全・口唇口蓋裂・重度知的障害で医療的ケア（胃ろう）のあるお子さんがいるあやこさんファミリーの場合
障がいのあるお子さんの就学は、多くの親御さんにとってさまざまなことを考えたり準備が必要だったりするイベントですよね。 正解がない選択だからこそ、先輩ママ・パパ... -
揺れながら進む—腎不全の子を育てながら思うこと
【】 私たち夫婦は出産後しばらくした頃、息子が腎不全の状態にあると知らされました。 両方の腎臓が生まれつき小さく、機能が十分に働いていない――「両側低形成異形成... -
自己紹介と伝えたい言葉
はじめまして！ファミケアアンバサダーの幸ちゃんママです。 我が家は4人家族、6歳になった次男の幸太郎(幸ちゃん)に障がいがあります。幸ちゃんは出生時のトラブルが原... -
母の日
5月11日は母の日でしたね。 毎年この時期になると、お店やネット上で、さまざまなプレゼントが並べられたり、特集コーナーやページが設けられたりします。幼稚園や保育... -
卒園式を終えて
4月から特別支援学校の1年生になった娘は、就学までは2箇所の児童発達支援事業所に通っていました。 卒園式の写真です。 卒園式の写真です 生後8ヶ月でウエスト症候群の... -
体験入学で感じたこと
娘は4月から肢体不自由児の特別支援学校へ就学予定です。先日、体験入学があり、一緒に体験してきました。2つの課程の授業に参加し、その後給食を経験するという流れで...
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