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しのはら りか– Ambassador –

しのはら りかのアバター しのはら りか

東京都議会議員(品川区選出)のしのはらりかです。
2021年生まれの先天性ミオパチー(ミオチュブラーミオパチー)の3歳の息子を愛でて育てています。人工呼吸器、胃ろう、吸引などのケアが必要で、24年1月には肝移植も経験。
息子が生まれ、様々な壁にぶつかったことをきっかけに民間企業で働く会社員から一念発起して今年7月の都議補選で当選し政治の道に入りました。

医療的ケア児や障害児、その家族はもちろん、人生でどんな壁にぶつかっても思い描いていた人生を諦めなくて良い社会を実現するために活動しています。
都議会議員唯一の医療的ケア児親でもあるので、頑張って参ります!

\アンバサダーしのはら りかさんに7つの質問!/

Q1.家族構成を教えてください。

2021年生まれの先天性ミオパチーの息子、夫、私の3人家族です。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。

先天性ミオパチーという難病です。医療的ケアは人工呼吸器、胃ろう、痰の吸引。
肝移植という大きな手術も乗り越えました。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。

東京都議会議員として働いています。医療的ケア児や障害児、その家族はもちろん、人生でどんな壁にぶつかっても思い描いていた人生を諦めなくて良い社会を実現するために活動しています。
都議会議員唯一の医療的ケア児親でもあるので、頑張って参ります!

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか?

平日は朝5時起床、息子の排痰などのケアや朝ごはんを済ませ、8時に送り出し。そこから仕事開始、保育園から帰ってくる16時に一度仕事を切り上げて、16-19時は息子時間。その後夫とバトンタッチして再び仕事再開。
議会や視察など16時に仕事が終われない日は夫や訪問看護師さんの力を借りて何とか乗り切っています。

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。

息子が肝移植を経験し、そこから約3か月間、付き添い入院していた日々。寝返りの打てない簡易ベッドで体はバキバキ、移植後も色々なトラブルもあり心身ともに落ち着かない日々でしたが、大手術を乗り越え一命をとりとめ、リハビリも頑張りながら少しずつ回復していく息子の姿を1秒たりとも見逃すことなく一心同体で過ごせた日々は私にとって一生忘れることのない大切な時間です。

Q6.育児を楽しむ秘訣やストレス発散の方法などがあれば教えてください。

息子といると全てのストレスが癒されていきます。ただし息子と遊ぶと腰にくるので(息子が生まれてからのこの3年間で3回はぎっくり腰で寝込んでいます)整骨院など身体のメンテナンスは大切にしています。

Q7.アンバサダーへの意気込みを教えてください!

息子との暮らしの様子や、息子を育てながら共働きしている私たち家族の経験など、何か少しでも参考にしていただけることがあれば嬉しいです。

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