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ササミ– Ambassador –

ササミのアバター ササミ

遺伝子難病「ムコ多糖症」を抱える2020年生まれの息子の母です。普段は言語聴覚士として、ハンディキャップを持つお子さんへの訪問支援や運営する『ことばの相談室Hopal』にてオンライン支援を行っています。息子は進行性の病気とともに日々を生きているため、毎日後悔のないよう楽しく過ごすことを大切にしています。

\アンバサダーササミさんに7つの質問!/

Q1.家族構成を教えてください。

遺伝子疾患のある2020年生まれの男の子と夫と私の3人暮らしです。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。

ムコ多糖症という疾患があり、医療的ケアは経管栄養(胃瘻)や酸素療法(夜間のみ)を行っています。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。

普段は言語聴覚士の仕事をしています。

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか?

平日はほぼ毎日児童発達支援事業所を利用しており、子供を預けている10ー15時ごろまで仕事をしています。帰宅後はファミリーサポートの方にも手伝ってもらいながら就寝準備を行い、23時ごろ最後の注入を行い就寝します。

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。

NICUから卒業できた後、小児病棟の廊下の端っこにある窓際に初めて2人だけで行ったことが今でも思い出に残っています。
NICUでは必ず周りに看護師さんがいて「専門的な医療管理の必要な子」だったのが、小児病棟になってからは管はついていても「お母さんと2人でいても大丈夫な子」になったのがとても嬉しかったです。

Q6.育児を楽しむ秘訣やストレス発散の方法などがあれば教えてください。

観劇が趣味なので、たまに行っています。子どもは夫や母、義母がみててくれるので感謝です!

Q7.アンバサダーへの意気込みを教えてください!

ファミケアを通して、タメになる情報はもちろん、障がいがあっても親子一緒に楽しめる育児を共有できたら幸いです!よろしくお願いします!

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