なおみん– Ambassador –

なおみん

地域の小学校の支援級に在籍している2012年生まれの息子と、2007年生まれの娘がいる大阪在住2児の母です。

息子が国内の患者数100人程度の希少疾患・MECP2重複症候群という進行性の重度神経疾患を持って生まれてきました。息子からたくさんのことを学び、色んな縁を繋げてもらい、しんどいながらも前向きに毎日を過ごしてます。「ま、いっか」「どうにかなるでしょ」精神で、「今」を楽しむことをモットーにしています。

＼アンバサダーなおみんさんに7つの質問！／

Q1.家族構成を教えてください。

娘（2007年生まれ）息子（2012年生まれ・MECP2重複症候群）夫の4人家族です。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。

MECP2重複症候群は進行性の重度神経疾患で、繰返す感染症と難治性のてんかん発作が特徴です。息子は両方の症状が出ていて、特に抗てんかん薬が全く効かない難治性のてんかん発作に日々悩まされています。

医療的ケアは、吸引、導尿、胃ろうからの注入があります。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。

子育ての傍ら、息子の疾患の家族会を運営しています。イベントを開催したり、講演会をしたり、出張授業をしたり、SNSで疾患の情報発信などもしています。

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか？

息子の学校への送迎、病院・リハビリへの通院、家族会の仕事など、時間に追われ毎日バタバタです（笑）

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。

お姉ちゃんが修学旅行から家に戻ってきた時に、どこか不安そうにしていた息子が真っ先にお姉ちゃんのところに行きハグをした時に、姉弟の絆を感じてじ～んとしました。