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harusakinosakura– Ambassador –

harusakinosakuraのアバター harusakinosakura

こんにちは!
【呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症(SMARD1)】という疾患を持つ、3歳の娘の母です。
夫婦共に在宅ワークにて仕事をしており、趣味は家族でよくBBQをしています!

娘には、優しくみんなから愛される子に育って欲しいと願っています。
最近は視線入力なども取り入れて、少しずつ自分の気持ちを発信できるようにサポートしています。

自分たちはもちろん、私達の経験を通じて、医ケア児や障がいをもった子たちの生活が、少しでも良くなるような情報発信が出来たら良いなと思っています!

\アンバサダーharusakinosakuraさんに7つの質問!/

Q1.家族構成を教えてください。

3歳の人工呼吸器をつけた女の子、主人と私の3人くらしです。

Q2.お子さんの障がい・疾患について教えてください。

【呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症(SMARD1)】という疾患で、医ケアは24時間人工呼吸器、吸引・吸入、経鼻栄養、たまに、酸素を使ったりしています。

Q3.ご自身のお仕事や活動について教えてください。

私はワイン輸入会社で在宅ワークをしています。主人も在宅で動画編集の仕事をしています。SNSでの発信は、主に私がInstagramを、主人がTikTokを担当しています。

Q4.普段のスケジュールはどのように過ごしていますか?

主に午前は訪問看護(お風呂等)とリハビリやマッサージ、午後からはデイや訪問保育を主に利用しています!

Q5.思い出に残っているお子さんとエピソードを教えてください。

家族初旅行は、金沢に行ったことです!身体も成長してきて、少しずつ遠出を増やしていってます。

Q6.育児を楽しむ秘訣やストレス発散の方法などがあれば教えてください。

親バカですが、娘の可愛さがストレス発散方法です(笑)あとは、夫婦で晩酌が楽しみの一つです!

Q7.アンバサダーへの意気込みを教えてください!

何かできることがあれば、誰かの助けになれたら良いなと思います。
よろしくお願いします!

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