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【就学エピソード】特別支援学校3年生・訪問籍、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素投与)のあるお子さんのいるベティさんファミリーの場合

【就学エピソード】特別支援学校3年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素投与)のあるお子さんのいるベティさんファミリーの場合
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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は、特別支援学校に通う子どもがいるベティさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

・通学している学校:特別支援学校

・今の子どもの学年:3年生

・疾患・障がいの種類や程度:脳性麻痺、全介助、身体障害者手帳1級、療育手帳AI

・医療的ケア:吸引、24時間持続経管栄養、24時間人工呼吸器、酸素投与

・通学方法:自家用車で送迎

就学準備について

ここからはベティさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずは何から始めましたか?

体調不良が続き入院ばかりだったので、学校自体必要だとは思っておらず、全く動いていませんでした。

就学先を決める時に迷ったことや大変だったことはありますか?

上記同様です。訪問級であることは間違いないと感じてました。

就学先が決まったのはいつですか?

児童相談所の方から連絡があり、特別支援教育総合センターの方が自宅に来て面談。学校が決定したのはギリギリでした。

就学後の生活について

つぎに、就学後の生活について質問しました。

どのくらいの頻度で訪問授業を受けていますか?

訪問授業は週1回2〜3時間です。訪問授業の際も、私が必ず側にいて医療ケアをします。(先生は医療ケアは一切行わないです)

授業ではどんなことをしていますか?

毎回iPadにクラスメートが娘に対して動画で一言メッセージをくれます。


また、音楽係と占い係の担当で、終わりの会の歌を先生とピアノで弾いて、毎回サイコロを振って占います。
この様子を私が動画撮影して、翌日クラスメイトに先生が見せてくれているようです。

理科では実際に種を植えたり、音楽では楽器を演奏したり、図工で工作、教科書を読むなどしています

通学日(スクーリング)はどのくらいありますか?

通学日は行ける時のみで、実際には年に2回くらいしか行けてないです。

本人の体力を考えて、1時間ほどの滞在です。通学日も、もちろん母の付き添いが必須です。


通学日はどんな活動をしていますか?

スクーリングでは、帰りの会で日直当番をしたり、みんなですごろくやボッチャなどのレクリエーションをしています。

就学について振り返って思うこと

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備でもっとこうしておけば、と思うことはありますか?

自宅近くの特別支援学校だと思っていたら、別の区の少し遠い学校でした。その年の状況によって割り振られることを初めて知りました。


しかもけっこう直前になるまで教えてもらえなかったので、覚悟が必要かもです。

学校生活で印象に残ったことはなんですか?

3年生になって初めて遠足に参加でき、本当に本人は楽しそうに感じました。親の負担もあるけれど、学校のお友達との活動はどんな状況の子どもにとっても貴重で大切な経験なのだと思います。

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのアドバイス

うちの場合は、ほぼ脳死なのでそもそも学校は必要ないと負担にさえ感じていました。


いざ学校が始まり先生が授業に来てくれると、目が開いたり、何に数回のスクーリングではお友達と手をつないだりして表情がなんとなく違うので、驚きました。やはり学校でお友達や先生と関わることが本人にすごく良い刺激であると実際しています。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

【就学エピソード】特別支援学校3年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素投与)のあるお子さんのいるベティさんファミリーの場合

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この記事を書いた人

1978年生まれのアラフィフです。22週生まれの早産・低出生体重児、重度新生児仮死で脳性麻痺、ほぼ脳死状態の娘を育てている母です。娘は何度も余命宣告を受け、入院していることが多かったけどここ2、3年で在宅で生活できるようになってきました。

預け先もなく常に3時間おきにケアが必要な環境ですが、それでも働きたくてYouTubeの切り抜きチャンネルから始めて、現在は娘のYou Tubeチャンネルを細々やっています。それがフローレンスさんで働かせてもらうきっかけとなり、そのご縁で現在ファミケアでもお手伝いさせてもらっています。 出産するまでは看護師として働いていて、NICUに数年、その後は主に美容系の外科で働いていました。最近はカラオケで歌うことや、サウナが趣味と息抜きです。

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