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【就学エピソード】特別支援学校3年生、ミトコンドリア病リー脳症・重症心身障害、医療的ケア(胃ろう)のあるお子さんがいるトトちゃんママファミリーの場合

【就学エピソード】特別支援学校3年生、ミトコンドリア病リー脳症・重症心身障害、医療的ケア(胃ろう)のあるお子さんがいるトトちゃんママファミリーの場合
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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は、特別支援学校に通う子どもがいるトトちゃんママさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

入学式でおめかししている女の子

・通学している学校:特別支援学校

・今の子どもの学年:小学部3年生

・疾患・障がいの種類や程度:ミトコンドリア病リー脳症、首座り体幹なし、発語なし

・医療的ケア:胃ろう

・通学方法:通学バス

就学準備について

ここからはトトちゃんママさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずは何から始めましたか?

学校用の車いす
学校用車いすの装備品

車椅子づくりです。

就学先が決まったのはいつですか?

時期は覚えていませんが、療育施設に視察の方がいらっしゃって、決定通知がきました。

学校に入学するまでの間に、どのように学校と情報共有をしましたか?

医ケア児だったので、入学前に何度も足をはこんで、情報共有の機会がありました。今までは入学後に提出していた医療的書類なども入学前に提出して、手続きを進めたので、入学後の付き添い期間が短縮されました。

就学先を決める時にどんなことを大事にしましたか?

子どもが安心して楽しく通える環境かどうか。幼児期はずっと親子通園だったので、私も安心して預けられる場所かどうか。

就学先を決める時に迷ったことや大変だったことはありますか?

迷いはありませんでした。

大変だったのは、今までは親が世話をしていたので、臨機応変にケアをしていたことを全て指示書として書き出し、数字、時間をきっちりと指定していかなくてはいけないことが最初は大変でした。

放デイはいつから探し始めましたか?

小学部2年生からです。

就学後の生活について

学校の荷物はバッグインバッグで取り出しやすく

つぎに、就学後の生活について質問しました。

通学日の1日のスケジュールを教えてください

6:45 起床
8:05 自宅の出発時間
9:00~13:30or15:30 授業時間
16:00or17:00 お迎え
14:00/16:00/17:30 帰宅

※放デイは週1日利用

学校への付き添いはありましたか?

2週間ありました。

その後指示書の内容を変更したら、付き添いを再開することもありました。

就学について振り返って思うこと

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備で工夫したこと、やってよかったことはありますか?

毎日バスタオルやタオル類をかなり使います。学校用で決まった物を買って、洗濯しても家の物と差別化していたり、学校でも早く物を覚えてもらうのに役立ちました。

学校に入るまでの準備でもっとこうしておけば、と思うことはありますか?

特にありません。

特別支援学校に入ってからはどうですか?

入学から3年経ちますが、様々な忘れ物やドジをしまくりました。学校的にはNGといわれることも何度も助けて頂きました。親としてもいつでも相談できる大切な場所になっています。

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのアドバイス

最初はくわしく状況がわからない場所へ子どもをいかせる不安が強いと思いますが、学校の先生は驚くほど優しくて熱心な人が多いです。


どんどん質問したり、先生自身と仲良くなって、学校にいつでもなんでも相談できる関係性を築くことが大事だと思います。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

初めまして!アンバサダーに就任させて頂きました、トトちゃんママと申します。

特別支援学校に通う8歳の長女トトちゃんと、3歳の次女の姉妹のママです。
トトは元々肢体不自由児ではありましたが、喋ったりご飯を自分で食べたりする子でしたが、4歳になったある日突然重度心身障害児となりました。
障害を前向きにとらえているかといったら、今でも「YES!」とは言えませんが、周りのあたたかい人達とのご縁に感謝しながら楽しく世話しなく笑顔で生活しています♥

2024年はお出掛けをたくさんチャレンジしました!
これからもどんどん色んなことにチャレンジしていきたいと思っています!!
そんなビビりながらもアクティブなトトちゃんファミリーです!
よろしくお願いいたします。

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