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【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引)のあるお子さんがいる、たほさんファミリーの場合

【就学エピソード】特別支援学校1年生、脳性麻痺・重症心身障害で医療的ケア(吸引)のあるお子さんがいる、たほさんファミリーの場合
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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は特別支援学校に通う子どもがいる、たほさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

笑顔の女の子

・通学している学校:特別支援学校

・今の子どもの学年:1年生

・疾患・障がいの種類や程度:脳性麻痺、染色体(遺伝子)異常による最重度知的障害と肢体不自由

・医療的ケア:あり(吸引)

・通学方法:通学バス

就学準備について

ここからは、たほさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずはいつ、何から始めましたか?


特別支援学校一択でしたが、年少から継続して学校側との面談や見学に行っていました!


年少の頃からまずは相談支援員さんも交えて通学圏内にある支援学校への見学、面談を行いました。

就学先が決まったのはいつですか?

決定通知は今年の1月に届きました。

学校に入学するまでの間に、どのように学校と情報共有をしましたか?

年少から毎年、保健師さんや相談支援員さん、通っていた保育園の加配の先生も同席の上で学校との面談を行い、成長の様子はもちろん保育園からの引き継ぎなどをしてもらいました!

就学先を決める時にどんなことを大事にしましたか?

通学圏内で支援学校は実質1校しかないので何回も面談を重ねました。

就学先を決める時に迷ったことや大変だったことはありますか?

元々、地域の小学校は選択肢になかったのですが田舎ゆえ支援学校も選べる環境にありません。医ケア重心児は通学バスに乗れないと言われていましたが、何度も話し合いを重ね通学バス利用OKになりました。給食をどこまで娘に合わせた形態にできるか、等を何度も相談&打ち合わせするのが大変でした。

放デイはいつから探し始めましたか?

年中さんあたりから何箇所か見学に行き探し始めました。最終的には利用していたところの系列の放デイを週5で契約し、フルタイムでの仕事復帰も叶いました!

放デイはどのくらい利用していますか?

平日5日+土曜日の月25日です。

就学後の生活について

つぎに、就学後の生活について質問しました。

通学日の1日のスケジュールを教えてください

7:00 起床→7時
7:50 自宅出発、その後通学バスで投稿

17:30 放デイにお迎え。その後下の子のお迎えへ
18:30 帰宅

学校への付き添いはありましたか?

ありました。1日+給食の見守り等で3回でした。

就学について振り返って思うこと

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備で工夫したこと、やってよかったことはありますか?

まだ早いと思わず、年少あたりから先に先に動き始めたのが良かったです。なるべく支援者達を巻き込んで(?)総動員して、1つずつ不安要素を潰していきました。想像していたよりも就学までの数年はあっという間でした😂

仕事との両立は大変でしたか?

重心児の小1の壁は思ったより高く分厚かったですが(笑)フルタイムの仕事を続ける為に、出来る限りのことはしました。まだ入学したてでこの先どうなるかは分かりませんが、仕事と両立で悩む家庭も多いかと思うので何かお力になれることがあれば聞いてください🤝

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのアドバイス

同じ児発(→放デイ)に通っている先輩ママ達と連絡を取るのはリアルな地域特有の情報などが聞けるのでオススメです🙆‍♀️あとは支援者さん達を総動員して早め早めに動くと心強いです🙆


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

希少染色体異常をもつ2018年生まれの重度心身障害児の娘を含め4児を育てています。就学にあたり仕事を続けるべく奮闘中です。ポジティブだけが取り柄で毎日楽しみながら育児しています。

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