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【就学エピソード】特別支援学校1年生、ダウン症・知的障害で医療的ケア(気管切開)のあるお子さんがいるおkらさんファミリーの場合

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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は、特別支援学校に通う子どもがいるおkらさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

・通学している学校:特別支援学校

・今の子どもの学年:1年生

・疾患・障がいの種類や程度:ダウン症、知的障害

・医療的ケア:あり(気管切開)

・通学方法:自家用車で送迎か介護タクシーを利用

就学準備について

ここからはおkらさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずは何から始めましたか?

準備を始めたのは年中の春からです。予め学校や都の教育委員会に早く繋いでもらえる様に就学相談を急いで欲しいと伝えましたが、結局だめでした。

就学先が決まったのはいつですか?

年長の6月です。

学校に入学するまでの間に、どのように学校と情報共有をしましたか?

計4回の面談を行いました。2回は学校で、1回は自宅に来てもらって、もう1回は保育園にも訪問してもらいました。

就学先を決める時にどんなことを大事にしましたか?

本人が無理なく継続でき、落ち着いて学べる環境を考えて選びました。

就学先を決める時に大変だったことはありますか?

現在進行形ですが、医療ケアの確立が本当に大変です。無駄が多いと感じました。

放デイはいつから探し始めましたか?

3年前からです。一部、児童発達は放デイに入るためにあらかじめ通所していました。

就学後の生活について

つぎに、就学後の生活について質問しました。

通学日の1日のスケジュールを教えてください

6:30 子ども起床

7:45 自宅を出発、自家用車で送迎

8:30〜13:30 小学校

13:30 お迎えor放デイ送迎

17:30 放デイの送迎で帰宅(自主送迎の場合18:30帰宅)

※放デイは4~5日間利用

学校への付き添いはありましたか?

ありました。1ヶ月半、その後も月2~3回は付き添いをしています。

就学について振り返って思うこと

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備で工夫したこと、やってよかったことはありますか?

かかりつけの先生とよくコミュニケーションをとっておくと良いと思います。

学校に入るまでの準備でもっとこうしておけば、と思うことはありますか?

早めに弁護士に入ってもらえばよかったです。

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのメッセージ

地域によって受け入れ環境が違うので、引越しできるならその子の受け入れのいい地域に引っ越すのが良いなと思います。

担任や学年の先生、校長先生、養護教諭の先生はみんな優しくて本人は楽しく成長しています。後は親の頑張りだなぁと。都内の一画ですが、医療的ケア児の過ごしやすい環境を少しだけですが取り組んでいくので何か相談があれば連絡ください。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

ダウン症で気管切開をしている息子の母です。弟もおり、きょうだい共にそれぞれ本人が将来にわたりすごしやすく整える事を目標にしています。

普段は研究と臨床の狭間にいる医療職です。趣味は筋トレと仕事です。よろしくお願いします〜

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