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【就学エピソード】支援級中学1年生、MECP2症候群・重症心身障害で医療的ケア(吸引、胃ろう、導尿)のあるお子さんがいる、なおみんさんファミリーの場合

【就学エピソード】支援級中学1年生、MECP2症候群・重症心身障害で医療的ケア(吸引、胃ろう、導尿)のあるお子さんがいる、なおみんさんファミリーの場合
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障がいのある子の就学には、「どの学校を選べばいい?」「どんな準備が必要?」など、不安や悩みがつきものです。そこでファミケアでは、就学を経験されたアンバサダーのみなさんに、ご自身の経験をインタビューしました。

今回は、支援級に通う子どもがいる、なおみんさんへのインタビューです。

目次

お子さんの基本情報

学校でパソコンに向かう男の子

・通学している学校:地域の学校の支援級

・今の子どもの学年:中学1年生

・疾患・障がいの種類や程度:MECP2重複症候群、重症心身障害児

・医療的ケア:あり(吸引、胃ろう、導尿)

・通学方法:自家用車で送迎

就学準備について

ここからは、なおみんさんに実際におこなった就学準備について質問していきます。

まずは何から始めましたか?

小学校に入学するときには、年少から支援学校の見学を始め、地域の小学校の支援級は、お姉ちゃんがいたため授業参観の時に先生にお願いして様子などを小さい頃から見せてもらっていました。


中学校に入るときには、小学5年生の頃、地域の学校に行く可能性があることを小学校の先生に伝え、6年生の春頃から支援学校の中等部も含めて、学校見学を始めました。

就学先が決まったのはいつですか?

10月頃です。

学校に入学するまでの間に、どのように学校と情報共有をしましたか?

小学校に入る前は、秋の体験授業の後に、校長先生と保健師さん、支援級の先生と個別で何度か話し合いの場を設けました。

中学校に入る前は、中学の校長先生や支援級の先生に小学校に見に来てもらったり、主治医の先生とカンファレンスを行ったりしました。

就学先を決める時にどんなことを大事にしましたか?

息子が一番楽しめること、成長できることです。

就学先を決める時に迷ったことや大変だったことはありますか?

進行性の病気なので、途中で状態が変わった時に転校できるのかなと思いました。

放デイはいつから探し始めましたか?

1歳の頃からスポットで利用していて、小学校に上がったタイミングで定期利用に変えました。

就学後の生活について

車椅子バスケのチームに来てもらい、みんなで車椅子バスケの体験をしました。

つぎに、就学後の生活について質問しました。

通学日の1日のスケジュールを教えてください

6:00 起床
8:00 自宅を出発、自家用車で送迎
8:40~15:30 学校
15:30過ぎ お迎えor放デイ送迎
17:00 帰宅

※放デイは週5日間利用

学校への付き添いはありましたか?

小学校の時は、医療ケアがなかったので付き添いもありませんでした。

医療的ケアが始まった中学の時は、最初の2週間弱付き添いをしました。

就学について振り返って思うこと

学校で友達と一緒にいる男の子

最後に、就学時期を振り返り、今だから思うことをお聞きしました。

学校に入るまでの準備で工夫したこと、やってよかったことはありますか?

小学校入学前はみんなと同じものを揃え同じような準備をしたことで、みんなと同じような学校生活をスタートさせられて良かったです。

中学校入学前は、中学校の先生たちに事前に息子の病気や状態についてプレゼンし要望を伝えたことで、入学後、先生たちの声掛けなどスムーズでした。

地域の学校と支援学校と、どのように選びましたか?

小学校選びは、何を重視するかが重要だと思います。お友だちとの関わりの中や元気な子たちと生活を共にする中での心身の成長を望むのか、もしくはより直接的な方法、専門性を持った大人たちとの関わりの中での成長を優先したいのかで、選ぶ学校も変わると思います。

我が家は地域の小学校を選び、学年が上がるごとに周りとの差も大きくなりましたが、周りが息子に与えてくれる刺激だけでなく、息子が周りに与える刺激もとても大きく、息子の存在意義を強く感じられた有意義な6年間でした。

さいごに、これから就学を迎えるママ・パパへのアドバイス

子どもはどこに行ってもそれなりに楽しめると思います。

小学校なら、6年後を考えるのではなく、1年後子どもがどうなっているか(どう成長できてそうか)イメージすると学校を選びやすいと思います。


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

【就学エピソード】支援級中学1年生、MECP2症候群・重症心身障害で医療的ケア(吸引、胃ろう、導尿)のあるお子さんがいる、なおみんさんファミリーの場合

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この記事を書いた人

地域の小学校の支援級に在籍している2012年生まれの息子と、2007年生まれの娘がいる大阪在住2児の母です。

息子が国内の患者数100人程度の希少疾患・MECP2重複症候群という進行性の重度神経疾患を持って生まれてきました。息子からたくさんのことを学び、色んな縁を繋げてもらい、しんどいながらも前向きに毎日を過ごしてます。「ま、いっか」「どうにかなるでしょ」精神で、「今」を楽しむことをモットーにしています。

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