「生きている奇跡」を教えてくれる。指定難病「無脾症候群」で産まれた息子くんとはるさんファミリー＃忘れられない家族の思い出を漫画に

指定難病のひとつ・無脾症候群の診断を受けたはるさんの次男。本来、左右非対称の内臓が“対称”なために起こる病気で、息子くんには脾臓、心臓の一部分がありません。生まれてすぐに亡くなる可能性も告げられながら、妊娠37週のとき、計画分娩で誕生しました。

その後、すぐに心肺が停止。何度も生死の境をさまよいながらも、そのつど命をつないできました。息子くんの生きる力を見守り続けるはるさんは、「今日、生きているのは当たり前のことなんかじゃない」と語ります。

今回は、かけがえのない日常を大切に過ごす、はるさんファミリーのエピソードを紹介します。

指定難病・無脾症候群の息子くんをもつはるさんファミリーのストーリー

何気ない日々の尊さを家族みんなに教えてくれる息子くん

息子くんと過ごす時間なかで、何気ない日々の尊さをはるさんは知ったと言います。

帰れないと言われていた自宅にも帰ることができた。
越えることが難しいと思われていた1歳のお誕生日も家族で迎えることができた。

心臓が止まるたび、「今回はもうだめか」と覚悟するものの、そのたびに命をつないでくれる息子くんに“奇跡”を見せてくれていると感じています。

はるさんは息子くんとの日々で、それまでは知りえなかった価値観を知り、出会えなかった人たちとも交流することができたそう。数々の奇跡と、新しい世界を見せ続けてくれる息子くんとの毎日が、これからも積み重なっていくことを心から祈っています。

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