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筋力が弱い先天性ミオパチーで医療的ケア児ふじくんの暮らし【疾患・障がい児の子育てエピソード特集】

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12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました!


お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。

今回は、生まれつき筋肉が弱い先天性ミオパチーという疾患のあるふじくんご家族のエピソードをご紹介します!

目次

ふじくんご家族の暮らしをご紹介します!

ふじくんのプロフィールについて

ふじくんは、2022年7月生まれ。1歳の男の子です。
疾患・障がいについては、生まれつき筋肉が弱い先天性ミオパチーという疾患で医療的ケアが3つあります。1)人工呼吸器、2)経鼻栄養、3)吸引。また、筋肉が弱いため1歳4ヶ月の現在も首座り・寝返りがまだ難しく、座位保持椅子があれば座ることが出来ます。

ふじくんご家族

好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ 

質問:お子さんの好きなことをおしえてください

回答:お散歩したりと外に出るのが大好きで、外に出ると目をキラキラさせて楽しんでいます。

質問:お子さんの得意なことをおしえてください

回答:絵本が大好きで、読み聞かせをすると自分でページめくるのが得意です。

質問:お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください

回答:好奇心と集中力

困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと

質問:日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください

回答:嚥下が弱く飲み込みがうまく出来ないので持続吸引が必要です。そうすると常に大人が側にいないといけないので見守りの人手が必要なことは大変です。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください

回答:疾患・障がいがあることは大変だけどそれがイコール不幸では決してないこと。それが日々の生活が当たり前の家族や当事者にとってはそれがあっても幸せにや楽しく暮らせるもの。「かわいそうに」など哀れみの対象では決してないのでそこの価値観が変わっていったり、楽しく暮らしていることをもっと知ってもらいたい。大変であることは変わりないけどね。

質問:日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください

回答:福祉バギーはベビーカーとしてではなく、子供用車椅子として使われていること。
またメガネをかけて生活している人にとってメガネは当たり前で、ある種身体の一部。それ以上でもそれ以下でもない当たり前の存在。呼吸器が日々必要な我が子も同じ。それは日常の中のひとつである。

疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか?

回答:無邪気に遊んだり、我が子がニコニコする表情を見れた時は何物にも変え難い。そして親心としてはそれまで出来なかったことがちょっとずつでもできることが増えていくと成長や我が子の頑張りが見えて嬉しい気持ちになる。

質問:お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください

回答:親として、夫(妻)として、時には子として、または一個人や仕事での役割などその人が持っている人格の時間が確保できること。親としての時間だけで埋まらないように心がけている。

質問:子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか?やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください

回答:子が生まれて近い境遇の先輩パパに「最初から受け入れられる親はいないし、時間をかけて受け入れられない親もいない」と声をかけてもらったこと。 時間の経過の中でも体験や考え、子供と触れ合う中でちょっとずつ知らない、見えてなかった世界が見えていくことで受容が進んでいった気がする。

疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように

外に出た時に目をキラキラさせているというふじくん、可愛いですね!まだ1歳、これからたくさんの外の世界を見て好奇心を膨らませてくれることでしょう。

子供用車椅子である福祉バギーの認知や、疾患・障がいがあっても当事者家族は日々幸せを感じて暮らしているという認識が広がるといいなと思いました。疾患・障がいのあるお子さんやご家族を見かけたときに、普通の微笑ましい家族として捉えられる世の中になりますように。

【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました!


ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

25歳で出産を機にWebマーケティング領域に興味を持ち細々と携わっています。発達障がいの息子がいます。こだわりが強い反面"自分の軸がブレない"息子を尊敬しながら子育てを楽しんでいます。

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