12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました！
お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。
今回は、先天性色素失調症と肢体不自由、重度知的障害のある、ゆいまーるちゃんご家族のエピソードをご紹介します！
ゆいまーるちゃんご家族の暮らしをご紹介します！
ゆいまーるちゃんのプロフィールについて
- 誕生日：2014年6月生まれ（9歳）
- 学年：小学生
- 疾患・障がいについて：先天性色素失調症、肢体不自由、重度知的障害
※先天性色素失調症とは、皮膚の色素沈着、そのほか眼や臓器に異常をきたすことがある疾患。
好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ
質問：お子さんの好きなことをおしえてください
回答：iPadを自分で操作してパズルやお気に入りの動画をみるのが好きです。お友達がふざけているのをケラケラ笑って、自分もマネしてふざけるのも大好きです。
質問：お子さんの得意なことをおしえてください
回答：2、3歳向けのパズルが得意でいろんなパズルを楽しんでいます。
質問：お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください
回答：小学校に上がってコミュニケーションを取るのは上手になってきましたが、言葉をはっきり発音できないことから言葉の壁があるので、上手く気持ちを伝えられるようにしていってあげたいです。
困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと
質問：日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください
回答：とにかく体重が重くなってきたので、抱っこでの移動や入浴介助がきついです。
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください
回答：公共交通機関を使う際、温かい目やちょっとした手助けをしてもらえたら、外出が億劫じゃなくなると思います。特に、きょうだい児を可哀想と見ずに、当たり前の世の中普通の兄弟として見守って欲しいです。
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中のみんなに知っておいてほしいことがあればおしえてください
回答：バギーはやはりベビーカーのように見えるので、大きいのになんで乗ってるの？という疑問をぶつけられることが特に小学校に入ってから遭遇します。学校でこういう子がいるから、困ってたら助けてあげてねと学ぶ機会があって欲しいです。
疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか？
回答：ケラケラ楽しそうに笑ってるところ、寝顔に癒されます。
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください
回答：自分たちで全部やるのではなく、使えるサービスは遠慮せず、利用した方がいいです！
質問：子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか？やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください
回答：まだ、完全には受容できてないと思います。特に3歳くらいまでがしんどく、それ以降はいろんな障害のある子たちとの触れ合いもあり、徐々にうちだけじゃ無いと思えるようになってきました。
疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように
お友達のマネをしてふざけて遊ぶことが好きだというゆいまーるちゃん、想像しただけで可愛いですね！
ご家族の「まだ完全には受容できていない」というお話しから、障害受容の難しさが伺えます。公共交通機関を使われる際など外出先での困りごとについては、私たちひとりひとりの気遣いで減らすことができるのではないでしょうか？これから疾患・障がい児とその家族がもっと暮らしやすい世の中になりますように。
【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました！
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