12月3日〜9日は障害者週間です。疾患・障がい児の子育てエピソード特集では、大変なこともあるけれど、可愛い我が子との暮らしを楽しんでいらっしゃるご家族に一問一答で質問してみました！
お子さんの過ごし方や、日々感じる困りごと、育児を楽しむポイント、疾患・障がいを受容するまでのお気持ちについてお話しいただいています。この特集が疾患・障がい児への理解が深まるきっかけになると嬉しいです。
今回は、小下顎症や舌がの上気道閉塞により食事や呼吸が困難なことが特徴のピエールロバン症候群で、知的障害のあるよしきさんご家族のエピソードをご紹介します！
よしきさんご家族の暮らしをご紹介します！
よしきさんのプロフィールについて
- 誕生日：2000年3月生まれ（23歳）
- 疾患・障がいについて：ピエールロバン症候群、知的障害
※ピエールロバン症候群とは、小下顎症や舌がの上気道閉塞により食事や呼吸が困難なことが特徴。
好きなこと、得意なこと、伸ばしてあげたいところ
質問：お子さんの好きなことをおしえてください
回答：お風呂
質問：お子さんの得意なことをおしえてください
回答：紙を丸める
質問：お子さんの伸ばしてあげたいところをおしえてください
回答：いつもニコニコしているところ
困りごとやこうなったらいいな、みんなに知っておいてほしいこと
質問：日々お子さんと暮らして困りごとがあったらおしえてください
回答：スーパーなど混雑したところで、テンションが上がってしまい、ジャンプしたりしてしまうこと。もちろん、混んでる時間には買い物連れて行けません。レジの列に並ぶことができないです。
質問：日々お子さんと暮らす中で世の中がこうなったらいいなと思うことをおしえてください
回答：障がい者専用の駐車場に、ほぼ、なんでもない方が駐めています。 本当に困っている私たちが車を駐められない。
疾患・障がい児育児を楽しむポイント、工夫
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しい・うれしいと感じるときはどんなときですか？
回答：施設に預けず自分たちと一緒に過ごしていられる日々を幸せだと感じてます。 親は必ず先立つ。それまで一緒にいられるのが嬉しい。
質問：お子さんと日々暮らす中で楽しむコツや工夫、意識していることがあればおしえてください
回答：料理が好きなので、彩りよく、見た目にも鮮やかで華やかな食卓を心がけています。（味は…？？！です（笑））
質問：子どもの疾患・障がいを知ったあとに、どうやって受容していきましたか？やったこと、考えたこと、周りにしてもらって記憶に残っていることなどを教えてください
回答：仕事していたので、考える暇もなかったですね。反対に仕事していなかったら、毎日泣いていたかも。息つく暇もなくとよく言いますが、そんな感じで23年過ごしてしまいました。振り返るとそれが一番良かったのかなぁと…。
ご家族からのコメント
以前、障がいを持った子のお母様が「生まれ変わったとしてもこの子を授かりたい」とおっしゃったのを聞いて、これは本心なのか？と、自問自答していた時代がありましたが、私も胸を張ってこの言葉を受け入れられるようになりました！そんな日が必ず来る。
疾患・障がい児がより暮らしやすい世の中になりますように
23年間、よしきさんを育ててこられたご家族からの、「”生まれ変わったとしてもこの子を授かりたい”の言葉を胸を張って受け入れられるようになった」というエピソードは疾患・障がい児を育てているご家族にとってとても勇気づけられるのではないでしょうか？
とはいえ、障がい者専用駐車場の利用など外出先での困りごとはいまも続いています。私たちの意識ひとつで、障がい・疾患のある方とそのご家族の困難さを減らせるところはまだまだありそうです。
【エピソード募集の受付は終了しました】たくさんのご応募ありがとうございました！
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