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障がいや医療的ケアのある子もみんなでお泊まり!サマーキャンプ「がんばれ共和国」【体験レポート】

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家族みんなでの旅行は、非日常を楽しめる一大イベントですよね!一方で障がいのある子どもを連れて行く旅行となると心配なこともたくさん出てきます。

途中で体調が悪くなったらどうしよう

旅行先がバリアフリーに対応してるか確認しなくちゃ

親だけで子どもたちの面倒を見るのは大変

このように、旅行へのハードルが高いご家庭も多いはず。

そんなご家庭向けに今回は、難病や障がいのある子どもたちがたくさん集まって楽しい旅行体験をする、「サマーキャンプがんばれ共和国」の紹介をします!実際に参加してきた筆者が、どんなイベントなのか、安心して参加できるのかなどレポートしていきます。

サマーキャンプ「がんばれ共和国」とは?

「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」の活動のひとつ。難病や障がいのある子どもたちとその家族を対象として「友だちをつくろう」を合言葉に開催されている宿泊を伴う交流活動です。

URL:https://nanbyonet.or.jp/

目次

サマーキャンプ「がんばれ共和国」のポイント

ポイント1:全国各地で開催される!

がんばれ共和国は2023年現在、岩手、東京、静岡、愛知、兵庫、熊本、沖縄の全国7箇所で開催されています

障がいのある子も参加できるイベントでこれだけ大規模なものは珍しいですよね!地方の方でも比較的参加しやすいイベントではないでしょうか。

ポイント2:医療班が常駐

このキャンプでは地域の医療機関の協力のもと、医療班が常駐し、医療的ケアのある子どもたちやそのご家族が安心して参加できるよう配慮されています。病気や障がいの程度により、参加の可否が決まることはないそうです。

医療班は万が一の体調不良や事故の責任は負いかねるため、子どもの健康状態をよく確認された上でご参加ください!

ポイント3:充実したボランティアさんたち

このキャンプでは、障がいのある子どもたちは「キャンパー」と呼ばれます。希望すればキャンパー1人に対して1人ボランティアをつけてもらえます。そのため、移動や活動の際の「ちょっと手を貸して欲しいとき」にすぐ手助けしてもらえる環境になっています。

ポイント4:きょうだい児たちものびのびと!

このキャンプは、障がいのある子どもとそのご家族が参加対象になっています。そのため、もちろんきょうだい児も大歓迎!きょうだい児たちは「キッズ団」と呼ばれ、他のきょうだい児たちとの交流も盛んです。

普段、何かと我慢する場面の多いきょうだい児たち。そんな子たちが思いっきり楽しめる場でもあります。

サマーキャンプ「がんばれ共和国」に参加するには?

対象は難病や障がいのある子ども、またその家族です。

子どもの状態が、参加条件に合致するか、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークのサイトからお問い合わせしていただくと確実かと思います。

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの会員になると、いち早くサマーキャンプがんばれ共和国の募集要項を確認することが可能です!がんばれ共和国自体は、非会員でも参加可能ですが、会員よりもあとに申し込みが開始されるため、開催場所によっては定員に達してしまっている場合があります。

申し込み時、障がいのある子(キャンパー)については医療的な情報や障がいの程度、自立度などを記入します。

申し込みが受理され、参加が決定すると旅のしおりが送られてきます。それを読んで不安なことがあれば事前に運営に問い合わせすることが可能です!

また、一般の方もボランティアとして、がんばれ共和国に参加することができます。こちらもホームページから一度お問い合わせしていただくと良いと思います。

サマーキャンプ「がんばれ共和国」に行ってみた

今回は筆者が息子と2人で参加しました

息子について
年齢:3歳7か月
疾患名:ムコ多糖症
身体面:装具をつけて歩行可能
発達面:重度知的障害、自閉スペクトラム症疑い
医療的ケア:経管栄養(胃瘻)がメイン。経口摂取はペースト食

今回の参加費
息子(3歳/食事なし/添い寝)は無料
筆者/母は大人1人16,500円

ライター ササミ

費用は開催地、子どもの食事・布団の有無によって違うため、詳しくはNPO法人難病のこども支援全国ネットワークにお問い合わせください。

参加会場「あしがらキャンプ」

会場は「あしがらキャンプ」という名前でしたが、実際の開催地はあしがらでもキャンプでもなく、東京都青梅市の「亀の井ホテル青梅」という立派なホテルでした。

ライター ササミ

以前は神奈川県の足柄で実施していましたがそちらの施設が閉館になってしまい、場所を移して開催しているそうです

東京都青梅市にある「亀の井ホテル青梅」の看板

1日目

集合、そして建国式!

13時、受付開始。ホテルに到着するとたくさんのスタッフの方が!ボランティアさんが荷物を運んでくれるため、大人1人で子どもを連れて行っても全く困らず移動できました。受付時にみんなお揃いのTシャツをいただきました。

そこで、担当のボランティアさんと初対面!3日間一緒に過ごしてもらう、大切なパートナーさんです。

そのまま大広間に行き、建国式。運営やボランティア、初参加の子どもなどの自己紹介を行います。その後、和太鼓演奏もあり、がんばれ共和国最初のイベントが大いに盛り上がりました!

建国式での和太鼓演奏

大浴場での入浴(16時頃〜)

ホテルを貸し切っているため、ボランティアさんや看護師さんの介助を得ながら大浴場にも入れます!

通常、介助が必要な子どもがいる場合、大浴場に足を運ぶことは楽ではありません。周囲の目を気にしたり、同性しか介助ができなかったり…でもがんばれ共和国では、良い景色を見ながらこんなに広いお風呂に入ることができました!

ボランティアさんや看護師さんの介助を得ながら大浴場を満喫

介助もお任せできるため、親としては本当に気が楽です!他のお客さんもいないので写真を撮っても良いですと言っていただきました。

夕食、コンサート、交流会と盛りだくさん!

夕食はホテルのバイキング。ブレンダーなども用意していただき、食事に配慮が必要な子どももご家族と同じものが食べられます。(もちろん注入も可能です!)

息子は新しい場所が苦手なため少しでも慣れたものを、と思いレトルト食を持参しました。そちらも温めてもらい、無事に楽しく食事ができました。

我が家は、初日の緊張感もあり夜はすぐ寝てしまったのですが、大広間ではハワイアンミュージックのコンサートが開かれたり、夜深い時間まで親御さんたちが語り合ったりと、大盛り上がりだったようです!

椅子に座り食事をしている子ども

2日目

気球にのって空のお散歩!

近くの中学校のグラウンドをお借りして、熱気球体験がありました。

時間はなんと朝6時から。お父さん方、通称オヤジ団の皆様が早くから準備してくださっていました。

天気は快晴!風の条件も良く、無事に気球が上がりました!!!車いす、バギーのまま乗れるため、子どもにとっても負担が少なく、空の散歩を楽しむことができます

散歩途中のご近所の方も、笑顔で気球の写真をパシャリ。たくさんの笑顔が溢れたイベントでした。

天気は快晴で風の条件も良く、無事に上がった気球

数多くのイベント開催!

日中はたくさんのイベントが行われます。

  • チョキチョキコーナー(美容院)
  • ゆめカフェ(マカロン提供)
  • ボッチャ
  • デジリハ体験
  • クラフト教室
  • シャボン玉遊び
  • 歯科検診 などなど…

我が家はチョキチョキコーナー(美容院)に参加!子どもによって、楽な姿勢が違うので、スタッフ・ボランティアさんが抱っこしてくれたり、立ったまま切ってくれたり、その子に適した環境を整えてくれます。息子も動画を見ながら立ったり座ったり。

残念ながら、頭部の過敏により散髪は叶わなかったのですが「来年また挑戦しようね〜!去年はハサミから逃げてたね〜ってみんなでまた来年話そうよ!」と明るく言ってもらい、楽しい思い出になりました。

スマホで動画を見せてもらいながら髪を切ってもらう子ども

心魂プロジェクトでみんな涙涙

2日目の夕食後は、大広間で「心魂プロジェクト」によるミュージカルを鑑賞。

心魂プロジェクトは劇団四季出身者などプロのパフォーマーが「劇場に来るのが難しいなら、私たちが行けばいい!!」を掲げて、障がいを持つ子どもたちに公演を届けてくれる団体です。

NPO法人 心魂プロジェクトのHP:https://www.cocorodama.com/

さすがはプロの役者さん。興奮してドキドキするような素晴らしい生歌でたくさんの曲を披露してくださいました。筆者はミュージカルが大好きなので鳥肌が立ちっぱなしでした!

そして、今回がんばれ共和国に参加した子どもや保護者の方もステージに上がり、素敵なパフォーマンスを魅せてくれました。病気や障がいのある子を育てる親の葛藤や、子どもを亡くされた親の心境、さまざまな気持ちが表現され、会場は感動の涙に包まれました。

終演後、坦々麺を食べたり、花火をしたり…この日も夜の交流会は大盛り上がりだったようです!

3日目

本格的な!ミニコンサート

最終日。ラジオ体操から始まり、朝食を済ませたら、大広間に集合です。

きょうだい児「キッズ団」として長年参加されていた方が成人し、仲間と一緒に本格的な声楽コンサートを披露してくれました。歌声もさることながら、きょうだい児として過ごしてきた幼少期の想いを涙ながらに語られ、会場のみんなにも感動の涙が広がっていました。

息子は途中立ち歩きがありましたが、ボランティアさんが対応してくださって、私はずっとその場でコンサートを楽しむことができました!普段は息子と共に退席しなければいけないため、こういった配慮がとてもありがたいです。

声楽デュエット「おきのむくまま」
声楽デュエット「おきのむくまま」

閉会式

最後のイベント、閉会式。みんなで感想・感謝の気持ちを伝え合いました。

さらに撮影スタッフさんが、今回の2泊3日の写真を感動的なムービーにしてくださり、みんなで鑑賞しました。それを見ながら本当に笑いあり涙ありの3日間だったなあとしみじみ。

スタッフ・ボランティア・保護者・キッズ団・キャンパーそれぞれの温かい想いを共有し、「来年また会おうね」と大きく手を振り解散です。

サマーキャンプ「がんばれ共和国」は、障がいのある子もきょうだい児も家族もみんな楽しめるイベントだった!

筆者は今回初参加でしたが、最終日には「また来年も参加したい!」と思えるような、とてもあたたかい気持ちになれるイベントでした。

ライター ササミ

筆者ひとりで息子を連れていく旅行は初めてだったためとても不安でしたが、たくさんの方に支えてもらえたので全く問題なかったです。むしろ家族が増えた!と思わせてくれる旅行でした。

開催地域により内容は異なり、ポニーの乗馬、海水浴、BBQ、阿波踊り、他にもたくさん楽しいイベントがあったようです。

障がいのある子どもを連れて旅行をしてみたい!

きょうだい児も含めて楽しい思い出を作りたい!

近い境遇のご家族と交流したい!

そんな方にはサマーキャンプ「がんばれ共和国」がぴったり!

ボランティアさんも大募集しているので、この記事を読んでくださっているすべての方におすすめしたいイベントです。

来年は一緒にいかがでしょうか。

サマーキャンプ「がんばれ共和国」の会場である「あしがらキャンプ」こと「亀の井ホテル青梅」からの景色。青い空の下に川が流れ木々の緑も見える。

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ファミケアの掲載記事およびコラムに関しては、当事者および専門家によって作成しておりますが、全ての方に当てはまる情報ではございません。投稿された情報の利用により生じた損害について、ファミケア運営元では責任を負いかねますので、あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。

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この記事を書いた人

北里大学言語聴覚療法学専攻を首席卒業。言語聴覚士免許(国家資格)及びパーキンソン病治療「 LSVT®︎LOUD」ライセンス所持。マカトン法ワークショップ基礎1、PECS®︎レベル1ワークショップ修了。成人を対象とした外来リハビリテーション施設・訪問リハビリテーション施設・介護老人保健施設、小児を対象とした児童発達支援事業所に勤務。息子の超希少進行性遺伝子疾患をきっかけに、オンラインでの相談事業を立ち上げる。現在は、児童発達支援事業所で勤務する傍ら、ことばの相談室Hopalを運営している。

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