SAGA子どもホスピスを立ち上げ経緯について

2025/03/03

※長文になりますがぜひ読んでいただきたいです🙇‍♀️

一般社団法人SAGAこどもホスピスの代表・荒牧は
佐賀大学医学部附属病院のNICUや小児科で看護師として勤務した後、
株式会社ドアーズを設立し医療的ケア児や重症心身障がい児の事業所等を開設、
また佐賀県医療的ケア児支援センターのセンター長も務めており、2021年から地域の医療的ケア児や重症心身障がい児の支援に携わってきました。

そこで現状の課題として、佐賀県内には医療依存度の高いこどもや低年齢のこどもの宿泊を含めた預かり（レスパイト）場所が十分ではなく、家族は疲弊している状況にあることに気づきました。佐賀県の医療的ケア児数は160人※1に対し、佐賀県内の医療を必要とするお子さんの泊まりのレスパイト施設は32床程度。そのうち人工呼吸器装着などの高度な医療が必要なお子さんの新たな受け入れが可能な施設は10床もなく、サービス供給がほぼ追い付いていない状況です。

また、県内施設では医療依存度は高くなくても、病気や障がいがあるために急な預け先が確保できないこどもや逆に医療的依存度が高いことで利用ができないケースがありました。こういった子どもたちにも、利用できる場所が必要であると考え、今回の計画・構想に至ります。

令和5年12月22日に閣議決定された「こども大綱」においても、「こどもホスピスの全国普及に向けた取組を進める」ことが盛込まれているように、その普及の必要性は近年さらに高まっています。

この課題を解決するには「佐賀にこどもホスピスが早急に必要」と感じ、佐賀県内で小児やNICUなどに携わったからこそ「私たちがやるしかない」とこどもホスピスの立ち上げを決めました！